Значимое вовлечение женщин, живущих с ВИЧ, в научные исследования – яркий пример

Репост статьи

Доктор Шема Тарик – постдокторский научный сотрудник и почетный врач-консультант по ВИЧ в Центре клинических исследований в области инфекций и сексуального здоровья Калифорнийского университета в Лондоне.

Шема является ведущим исследователем ОСНОВНОГО исследования (Позитивный переход через менопаузу), посвященного менопаузе у женщин, живущих с ВИЧ в Великобритании. Мы поговорили с Шемой об исследовании и его результатах, а также о том, как важно вовлечь в исследование женщин, живущих с ВИЧ.

Давайте вернемся к началу вашего исследования о ВИЧ и менопаузе – почему вы считаете, что это исследование было необходимо?

Я заинтересовалась ВИЧ и менопаузой, потому что в своей клинической работе я наблюдала все больше и больше женщин с симптомами менопаузы и задавалась вопросом, отличаются ли их симптомы от тех, что они живут с ВИЧ. Когда я просмотрела научную литературу, то обнаружила, что исследования, посвященные ВИЧ и менопаузе, как правило, проводились в США, где численность людей, живущих с ВИЧ, сильно отличается. Я поняла, что в Великобритании существует реальный пробел в наших знаниях о менопаузе у женщин, живущих с ВИЧ.

В прошлом менопауза не была таким важным фактором в лечении ВИЧ-инфицированных, поскольку женщины жили недостаточно долго, чтобы пережить менопаузу, но сейчас это становится все более актуальной проблемой. Благодаря достижениям в области антиретровирусной терапии люди с ВИЧ живут долгой и здоровой жизнью. Если посмотреть на женщин в частности, то за последнее десятилетие мы наблюдаем пятикратное увеличение числа женщин, живущих с ВИЧ, в возрасте от 45 до 56 лет, то есть в возрасте, когда у женщин обычно наступает менопауза. В 2016 году 10 000 женщин этой возрастной группы получили доступ к лечению в связи с ВИЧ, что составляет примерно 1 из 3 женщин, проходящих лечение в связи с ВИЧ в Великобритании. Это значительное число, и оно будет увеличиваться по мере того, как все больше и больше женщин, живущих с ВИЧ, достигнут возраста 40-50 лет.

То, как вы провели исследование для PRIME, действительно интересно – не могли бы вы объяснить дизайн исследования?

Что действительно важно для проекта PRIME, так это то, что он разрабатывался совместно с женщинами, живущими с ВИЧ, – они были неотъемлемой частью каждого этапа исследования, начиная с того момента, когда мы подготовили первое предложение о предоставлении гранта. Женщины, живущие с ВИЧ, ознакомились с предложением и первоначальным протоколом исследования. Затем мы совместно с UK-CAB наняли трех представителей сообщества для работы в нашем консультативном совете – всех женщин, живущих с ВИЧ, в возрасте старше 45 лет.

Исследование PRIME проводится с использованием смешанных методов, что означает сочетание количественных и качественных исследований. Причина, по которой мы используем этот подход, заключается в том, что менопауза – сложная вещь, и на нее действительно полезно смотреть через разные призмы. Мы хотели использовать анкеты для сбора данных (количественных), но мы также хотели провести интервью и поговорить с женщинами, чтобы по-настоящему оценить их опыт (качественный).

На первом этапе мы провели обсуждения в фокус-группах в Positively UK с участием женщин, живущих с ВИЧ, в возрасте 45 лет и старше. Эти обсуждения помогли нам разработать нашу анкету, а также предоставили нам некоторую действительно полезную предварительную информацию об опыте женщин. На втором этапе с помощью 21 клиники по борьбе с ВИЧ мы опросили около 870 женщин, живущих с ВИЧ, в возрасте от 45 до 60 лет по всей Англии. На третьем этапе 20 женщин, ответивших на вопросы анкеты, также приняли участие в интервью, где я смог более подробно изучить их опыт.

Два представителя нашего сообщества также работали со мной в качестве коллег-исследователей над подготовкой, подбором персонала, содействием и анализом работы фокус-групп. Один из представителей сообщества также работал со мной над созданием отчета и всей инфографики, поэтому она сыграла ключевую роль в распространении наших результатов. Все представители сообщества активно участвуют во всех наших дискуссиях о том, как PRIME может развиваться в будущем.

Участие женщин, живущих с ВИЧ, в этом исследовании действительно имеет ключевое значение, и это имело решающее значение для успеха PRIME. Мне кажется, что это правильный способ проведения исследований. Это способ проведения надежных и высококачественных исследований, в которые вкладываются все. Когда мы представили наши результаты на презентации в прошлом месяце, возникло ощущение, что мы делаем это как партнеры, и все мы в равной степени заинтересованы в этом. На мой взгляд, именно такими и должны быть исследования.

Каковы были основные выводы исследования?

Мы обнаружили высокий уровень симптомов менопаузы у женщин, живущих с ВИЧ; от 70 до 90% женщин в этой возрастной группе испытывали те или иные симптомы менопаузы. Мы обнаружили связь между симптомами менопаузы и ухудшением психического здоровья. Мы также обнаружили связь между жизнью с ВИЧ и снижением сексуальной функции – в нашем исследовании больше женщин сообщили о сексуальной дисфункции, чем в сопоставимых исследованиях женщин в общей популяции.

Меня по-настоящему поразило то, что почти половина женщин, заполнивших анкету, заявили, что у них недостаточно информации о менопаузе. Это, вероятно, то же самое, что и у населения в целом – я думаю, что женщины в целом недостаточно подготовлены к менопаузе. Но если вы думаете о женщинах, живущих с ВИЧ, то это группа людей, которые работают в сфере здравоохранения, так что мы действительно должны работать лучше. У них есть возможности получать эту информацию. Если мы не можем сделать это правильно для этой группы населения, то для кого мы собираемся это сделать?

Мы также провели небольшой опрос среди врачей общей практики, чтобы изучить вопросы лечения ВИЧ и менопаузы в рамках первичной медико-санитарной помощи. Еще одним важным выводом стало то, что врачи общей практики сообщили о недостаточной уверенности в лечении ВИЧ и менопаузы. Это важно, потому что часто пациенты приходят к нам в клиники по борьбе с ВИЧ и рассказывают о менопаузе, а мы говорим: “Вам следует обратиться к своему лечащему врачу”. Но если они идут к своему терапевту, а тот не чувствует себя уверенно и отсылает их обратно к нам, то вы обнаруживаете, что женщины мечутся между терапевтами и специалистами по ВИЧ. В нашем качественном исследовании женщины описывали, как их состояние иногда менялось годами, при этом никто не обращал внимания на их симптомы, и никто не брал на себя ответственность.

Доктор Наоми Саттон рассказывает о менопаузе в aidsmapLIVE.

Наконец, мы обнаружили, что методы лечения менопаузы используются редко: менее 10% женщин используют ЗГТ (заместительную гормональную терапию). Только 3% использовали вагинальные препараты с эстрогенами, которые очень эффективны для улучшения вагинальных симптомов и сексуальной функции, к тому же они дешевы и имеют мало побочных эффектов. Опять же, уровень использования ЗГТ и вагинальных эстрогенов среди населения в целом невелик, но здесь у нас есть группа женщин, которые регулярно посещают врачей. Они часто обращаются в службы сексуального здоровья за помощью в связи с ВИЧ, поэтому мы должны быть в состоянии позаботиться о сексуальном благополучии и, конечно же, способствовать использованию вагинальных эстрогенов.

Исследование пролило свет на пробелы в обеспечении, а также выявило то, что может помочь. Ключевым элементом является важность своевременного получения женщинами информации о менопаузе. Для врачей это может означать проведение бесед с женщинами о менопаузе и предоставление им такой информации, как информационный бюллетень NAM, начиная с 30-летнего возраста, чтобы они были готовы.

В фокус-группах меня поразило еще кое-что, что действительно поразило меня, так это то, что женщины говорили о том, как это здорово – находиться в одной комнате с другими женщинами, слушать об их переживаниях и осознавать, что то, что они чувствуют, – это нормально. Это подчеркивает важность поддержки со стороны сверстников, которая, как мы знаем, помогает при ВИЧ. У этого проекта богатая история в плане ВИЧ-инфекции и беременности, особенно благодаря модели поддержки со стороны сверстников, известной нам как “матери-наставницы’. Нам нужно подумать о том, как развить эту модель, и подумать о поддержке со стороны сверстников на протяжении всей жизни. Не только во время беременности, но и по мере того, как женщины становятся старше и претерпевают другие изменения в своем теле и жизни.

Одна из участниц нашей фокус-группы сказала: “Разве не было бы здорово, если бы у нас были “тетушки-наставницы”? Я думаю, это блестяще. Мы пытались заручиться финансированием для проведения исследования, целью которого было выяснить, как наилучшим образом разработать модель ухода “тетушка-наставница” и как оценить ее эффективность.

Что еще вы планируете для будущего PRIME?

В данный момент я распространяю результаты исследования так широко, как только могу. Это одно из крупнейших исследований, которые мы когда-либо проводили в Великобритании и которое посвящено женщинам, живущим с ВИЧ. Это само по себе очень важно для распространения. Важно, что у нас есть данные о женщинах, но это также демонстрирует ученым и медицинским работникам, что женщины, живущие с ВИЧ, действительно участвуют в исследованиях.

Мы планируем опубликовать несколько статей в течение следующих 6-12 месяцев, но в то же время мы думаем о том, что PRIME предпримет дальше. Теперь, когда мы выявили эти пробелы в оказании медицинской помощи, нам нужно подумать о том, как их устранить, и мы рассматриваем возможность привлечения финансирования для изучения эффективных вмешательств. Летом мы также планируем провести аналогичное биологическое исследование, финансируемое компанией BHIVA, в ходе которого будут изучены уровни гормонов у женщин в постменопаузе.

В других европейских странах было проведено не так много исследований, посвященных менопаузе и ВИЧ. Я был бы очень рад услышать мнение любого, кто заинтересован в повторении этой работы. Мы будем очень рады поделиться нашим опросником и нашим опытом. Если бы люди в других странах использовали опросник, аналогичный нашему, это открыло бы возможность объединения данных и проведения общеевропейского исследования.

Несмотря на то, что наше исследование проводилось в Англии, я думаю, что наши результаты будут актуальны и для других европейских стран с аналогичными эпидемиями. Когда вы переживаете менопаузу и испытываете симптомы, а также когда вам уже приходится вести длительное лечение, это может быть непросто, где бы вы ни находились.

Для получения дополнительной информации

Ознакомьтесь с нашим информационным бюллетенем о менопаузе и ВИЧ

Узнайте больше о результатах ОСНОВНОГО исследования на aidsmap.com

Узнайте больше о PRIME на веб-сайте UCL и подпишитесь на PRIME в Twitter @Prime_UCL.

Загрузите отчет об исследовании PRIME (PDF) с веб-сайта UCL.

Эта функция появилась в июньском выпуске Eurobulletin за 2018 год.

Список литературы

Источник статьи

Эта статья не проверялась в соответствии с редакционным процессом и политикой HIVDAILY.
Информация размещена для ознакомления, as is (как есть)

Репост статьи

Архив AIDSMAP