Когда американцев, живущих с ВИЧ, попросили перечислить приоритетные вопросы, которые должны быть рассмотрены во время обычного клинического приема, они поставили социальные проблемы, такие как стигматизация и социальная поддержка, гораздо выше, чем их медицинские работники, которые часто хотели сосредоточиться на употреблении психоактивных веществ. Исследование доктора Роба Фредериксена из Вашингтонского университета опубликовано в Интернете журналом “СПИД и поведение”.
В общей сложности 206 пациентов были набраны в пяти клиниках в Бирмингеме, штат Алабама; Сан-Диего, штат Калифорния; Сан-Франциско, штат Калифорния; Бостоне, штат Массачусетс; Сиэтле, штат Вашингтон. Были предприняты усилия по набору разнообразной выборки, включая цисгендерных женщин (30%), трансгендерных женщин (9%), людей в возрасте до 30 лет (11%) или старше 55 лет (22%), чернокожих (33%) и латиноамериканцев (28%), лиц, не имеющих должного ухода (25%), люди с выявляемой вирусной нагрузкой (29%), люди, у которых диагноз был поставлен за последние пять лет (30%), и сельские жители (10%).
Им был предоставлен список из 25 возможных вопросов, которые необходимо решить во время обычного визита в клинику, и предложено выбрать восемь наиболее приоритетных вопросов, а также три наименее важные темы.
17 медицинских работников по отдельности выполнили то же упражнение.
Главными проблемами для людей, живущих с ВИЧ, были:
- Приверженность к лечению
- Симптомы ВИЧ и лечения
- Депрессия
- Рискованное сексуальное поведение
- Стигматизация в связи с ВИЧ
- Боль
- Физическая активность
- Социальная поддержка.
Тремя самыми низкими приоритетами для них были гнев, одышка и употребление табака.
У медицинских работников были другие приоритеты:
- Злоупотребление психоактивными веществами
- Депрессия
- Приверженность к медикаментозному лечению
- Злоупотребление алкоголем
- Употребление табака
- Рискованное сексуальное поведение
- ВИЧ и симптомы лечения
- Когнитивные функции.
Врачи отнесли одышку, позитивный настрой и духовность/смысл жизни к наименее важным проблемам.
В то время как 94% клиницистов включили злоупотребление психоактивными веществами в свою первую восьмерку, только 36% пациентов сделали это. Аналогичным образом, 71% клиницистов включили употребление табака в список восьми лучших по сравнению с 15% пациентов, и это был самый низкий показатель в рейтинге людей, живущих с ВИЧ.
Люди, живущие с ВИЧ, как правило, считают социальные проблемы, такие как стигматизация в связи с ВИЧ и социальная поддержка, более важными, чем медицинские работники. Например, 48% пациентов и 18% врачей включили стигматизацию в свой список восьми основных проблем. Люди, у которых ВИЧ был диагностирован совсем недавно, были моложе, были чернокожими или латиноамериканцами и с большей вероятностью рассматривали стигматизацию как приоритетную проблему.
“Если вы не преодолеете стигматизацию, ничто из этого не имеет значения”.
Значительное число пациентов, но ни один из участвовавших в исследовании медицинских работников не счел ряд симптомов и социальных проблем приоритетными: позитивный настрой (31% пациентов), усталость (27%), духовность/смысл жизни (26%), нарушение сна (22%), социальные проблемы. роли (18%), социальная изоляция (17%) и гнев (16%).
Качественные интервью, в ходе которых 79 пациентов объяснили свой выбор, показали, что, по их мнению, социальные проблемы и поведение в отношении здоровья тесно взаимосвязаны, как объяснил этот человек:
“Если вы не преодолеете стигматизацию… все это не имеет значения. Изоляция неизбежна, верно? Вас даже не будут волновать симптомы или лечение. Вы не будете следить за своим лечением, вы начнете вести себя рискованно”.
Употребление наркотиков и рискованное сексуальное поведение часто описывали как самолечение в ответ на стигматизацию и социальную изоляцию.
“[Стигматизация в связи с ВИЧ] – это все, о чем вы думаете… Это вызывает депрессию, и тогда вам хочется употреблять [наркотики]. Вы собираетесь социально изолировать себя, потому что не хотите иметь дело с такими людьми”.
Люди, живущие с ВИЧ в течение нескольких лет, рассказывали о том, как со временем менялись их приоритеты. Некоторые вопросы стали особенно важными вскоре после постановки диагноза:
“Причина, по которой я расположил их в таком порядке, заключается в том, что, когда я впервые узнал о своем диагнозе, эти первые три [депрессия, стигматизация в связи с ВИЧ, духовность/смысл жизни] сильно поразили меня. Я был в депрессии. Я не хотел быть рядом с вами… Сначала я не знал, как с этим справиться”.
Когда их спросили, как бы они хотели, чтобы медицинские работники решали такие проблемы, как стигматизация и социальная изоляция, многие люди с ВИЧ признали, что, возможно, “простого решения” этих сложных проблем не существует. Тем не менее, они выразили глубокую признательность врачам, которые признали трудные обстоятельства в их жизни.
Интервью показали, что зачастую бывает достаточно проявить интерес, продемонстрировать знакомство с проблемами и направить пациента в соответствующие службы психического здоровья и социальной поддержки.
“Многие пациенты считали важным, чтобы их медицинские учреждения решали порой сложные проблемы, возникающие в их жизни в зависимости от контекста”, – отмечают Фредериксен и его коллеги. По их мнению, это может укрепить отношения между врачом и пациентом и, следовательно, повысить вероятность успешного решения других проблем.
Рекомендации
Фредериксен Р.Дж. и др. Как различаются приоритеты в лечении у пациентов, проходящих лечение в связи с ВИЧ, и у их лечащих врачей? Исследование, проведенное с использованием смешанных методов. СПИД и поведение, онлайн, а не печатное издание, 2019.
doi:10.1007/s10461-019-02746-8
