Фотогалерея Shutterstock Studios “ВИЧ в поле зрения”
Несмотря на достижения в области ухода и лечения ВИЧ-инфицированных, исследование показало, что у значительной части людей с ВИЧ по-прежнему наблюдаются симптомы, которые недооцениваются или не признаются их лечащими врачами. Доктор Хосе Галиндо Пуэрто (José Galindo Puerto) из Испанского междисциплинарного общества по борьбе со СПИДом (SEISIDA) и его коллеги обнаружили расхождения между частотой и тяжестью ВИЧ-инфекции, а также симптомами, связанными с лечением ВИЧ, о которых сообщают испанцы, живущие с ВИЧ, и специалисты по ВИЧ, оказывающие им помощь. Их результаты подчеркивают необходимость улучшения коммуникации между врачами и пациентами.
Симптомы ВИЧ-инфекции и побочные эффекты лекарств от ВИЧ-инфекции являются обременительными для людей с ВИЧ, влияя на качество жизни, даже если у человека вирусологическая супрессия и сильная иммунная система. Как правило, успех антиретровирусной терапии определяется ее способностью восстанавливать и поддерживать иммунную систему человека и подавлять вирусную нагрузку с минимальной токсичностью. Важно понимать, существуют ли дополнительные аспекты терапии, помимо подавления и минимальной токсичности, которые важны для людей, живущих с ВИЧ. Если они будут лучше поняты, то, возможно, появится больше возможностей для разработки лекарств и клинической практики, направленных на оптимизацию качества жизни.
Учеба
Исследовательская группа стремилась оценить симптомы, связанные с ВИЧ, о которых сообщают люди с ВИЧ, и осведомленность их врачей об этих симптомах. Они также хотели понять, считают ли врачи, занимающиеся лечением ВИЧ, что эти симптомы могут быть связаны с лечением от ВИЧ и приводить к тому, что люди прекращают лечение.
В 2020 году были проведены обследования врачей-специалистов по ВИЧ и людей с ВИЧ. Участники были набраны из 18 мест (представляющих НПО и больницы) в шести регионах Испании (Аликанте, Севилья, Понтеведра, Валенсия, Мадрид, Вискайя и Барселона). Врачи работали в отделениях по лечению ВИЧ-инфекции, которые посещали респонденты, живущие с ВИЧ.
Людей, живущих с ВИЧ, просили оценить наличие симптомов и степень их тяжести в диапазоне от 1 (“не беспокоит”) до 4 (“это меня очень беспокоит”). Опрос проводился на основе индекса симптомов ВИЧ. Клиницистов попросили оценить процент пациентов, у которых наблюдаются симптомы, и процент пациентов, у которых, по их мнению, симптомы могут привести к прекращению лечения. Вопросы для обеих групп были схожими, за исключением того, что вместо клинического языка использовался обычный, чтобы обеспечить понимание респондентами, живущими с ВИЧ.
В общей сложности в исследовании приняли участие 502 человека с ВИЧ и 101 специалист по ВИЧ. Три четверти людей, живущих с ВИЧ, были мужчинами, их средний возраст составил 43 года, и более 90% имели неопределяемую вирусную нагрузку. В среднем участники принимали антиретровирусную терапию чуть более 10 лет. Более 30% людей, живущих с ВИЧ, принимали более одной таблетки в день.
Клиницисты недооценивают тяжесть симптомов, связанных с ВИЧ
Пациентов и клиницистов спросили, какие симптомы они, соответственно, испытывали и воспринимали в течение последних четырех недель. В целом, специалисты по ВИЧ были менее осведомлены о симптомах, о которых сообщали пациенты. От половины до двух третей людей, живущих с ВИЧ, сообщили, что в течение месяца, предшествовавшего заполнению анкеты, они испытывали следующие симптомы: нервозность или беспокойство, грусть, усталость, проблемы со сном или боли в мышцах/суставах. Однако, по оценкам клиницистов, только от 22% до 27% людей с ВИЧ испытывали эти симптомы. Более того, от трети до половины пациентов испытывали трудности с запоминанием, сексуальные проблемы, вздутие живота, головные боли, диарею, изменения в организме, проблемы с кожей, а также боль или онемение. Клиницисты, скорее всего, недооценивали распространенность желудочно-кишечных симптомов (таких как вздутие живота, боль или газообразование в желудке); о них сообщили 66% пациентов по сравнению с 45% клиницистов.
Помимо вопросов о частоте появления симптомов, пациентов спрашивали, насколько они беспокоят. По 10 из 20 симптомов, о которых сообщили люди, живущие с ВИЧ, степень дискомфорта, который они вызывали, значительно отличалась от той, которую отмечали их специалисты. Наиболее тревожным симптомом были проблемы со сном (81%). Около 70% опрошенных сообщили, что их беспокоят симптомы, связанные с их психическим здоровьем или центральной нервной системой (такие как тревога, грусть, депрессия и недостаток энергии), и примерно столько же сообщили о проблемах с волосами. Наименее тревожные симптомы (лихорадка, озноб или повышенная потливость, головокружение) по-прежнему беспокоили, по крайней мере, двух из пяти пациентов.
Женщины чаще сообщали о симптомах, чем мужчины. Была выявлена слабая корреляция между количеством симптомов и возрастом.
Почти половина (47%) респондентов, живущих с ВИЧ, за последний месяц испытали по крайней мере одно нежелательное явление, связанное с употреблением наркотиков. Их спросили о результатах, когда они обсуждали это со своим специалистом по ВИЧ, и чуть более 60% почувствовали, что их выслушали и что их врач принял соответствующие меры. Четверть опрошенных сочли, что их врач преуменьшил их опыт, и примерно каждый пятый был вынужден настаивать на получении необходимого лечения.
Что касается приверженности, то 21% участников пропустили одну или более доз за последнюю неделю, а за последний месяц этот показатель увеличился до 47%. По мнению клиницистов, депрессия, головокружение и проблемы со сном были наиболее частой причиной прекращения антиретровирусной терапии. По мнению клиницистов, желудочно-кишечные симптомы были связаны с приемом лекарств в 15-17% случаев и примерно в 10% случаев приводили к прекращению лечения ВИЧ.
Обе группы сообщили о высокой удовлетворенности антиретровирусной терапией, хотя на самом деле врачи были удовлетворены меньше, чем их пациенты. Всем респондентам было предложено оценить важность различных характеристик антиретровирусной терапии как “весьма” или “очень” важные. Люди с ВИЧ и клиницисты сошлись во мнении, что наиболее важными характеристиками антиретровирусной терапии являются эффективность и низкая токсичность. Хотя различий по признаку пола не было, геи и бисексуальные мужчины оценили все 11 характеристик как значительно более важные, чем гетеросексуальные респонденты.
Вывод
Недостатком этого исследования является то, что некоторые симптомы могли иметь причину, не связанную с ВИЧ или лечением ВИЧ-инфекции, особенно учитывая, что данные были собраны в разгар пандемии COVID-19. Тем не менее, полученные данные являются важным свидетельством несоответствия между опытом пациентов и представлениями врачей.
“Некоторые симптомы могут остаться незамеченными врачами, что подчеркивает необходимость правильного подхода к симптоматике путем целенаправленных бесед с пациентами”, – заявляют авторы. При недооценке частоты и тяжести симптомов, связанных с ВИЧ, могут быть упущены возможности для оказания индивидуальной помощи и улучшения качества жизни людей, живущих с ВИЧ в Испании.
Рекомендации
Галиндо Пуэрто-Джей и др. Мнения людей с ВИЧ и врачей, занимающихся лечением ВИЧ, об особенностях антиретровирусного лечения и симптомах, связанных с ВИЧ. “Медицина ВИЧ”, онлайн, а не в печати, 12 января 2024 года.
DOI: 10.1111/вич.13609
