Доктор Энн Салливан выступает на выставке BHIVA 2023. Фото Роджера Пебоди.
В прошлом месяце на конференции Британской ассоциации по борьбе с ВИЧ в Гейтсхеде было заслушано сообщение о том, что до 20 000 из примерно 96 000 человек в Англии, живущих с ВИЧ, возможно, не поддаются вирусному подавлению, поэтому потенциально могут передавать инфекцию другим.
Это самая высокая оценка. Но несколько выступлений на конференции продолжили тему, поднятую на прошлогодней конференции: цифры о доле людей в Англии, у которых вирусная инфекция подавлена, чрезмерно оптимистичны, поскольку они не полностью учитывают людей, которые перестали получать медицинскую помощь после первоначального получения подавляющего лечения.
Эта сохраняющаяся проблема послужила толчком к предположениям о том, что анонимность, предоставляемая пациентам, посещающим клиники по борьбе с ВИЧ, может быть ослаблена, вплоть до указания номера NHS в их записях. Это позволило бы сопоставлять пациентов с записями терапевта, которые могут быть более актуальными. Однако было также отмечено, что у некоторых людей могут быть или они считают, что у них есть веские причины скрывать свой ВИЧ-статус, особенно в условиях враждебного отношения к иммигрантам. Мониторинг, который предупреждал бы клиники о пациентах, которые, по всей видимости, перестали получать медицинскую помощь, в сочетании с финансированием, помогающим им вновь подключать пациентов к лечению, на данный момент может стать лучшим способом продвижения вперед.
Эта проблема характерна не только для Англии. По мере того как доля людей с ВИЧ, которым никогда не ставился диагноз и которые никогда не начинали лечение, уменьшается, число тех, кто прекращает лечение и вновь подвергается риску заболеть и передать ВИЧ другим, становится все более значительным. Если их не учитывать, то это также ставит под сомнение реальный прогресс в достижении целей ЮНЭЙДС по ускорению распространения вируса на 2030 год.
Сколько из них не охвачены лечением и не подавлены вирусами?
Доктор Энн Салливан (Ann Sullivan) из Агентства здравоохранения Великобритании рассказала участникам конференции, что существует несколько причин, по которым, казалось бы, отличные результаты Великобритании в диагностике и лечении людей с ВИЧ могут быть не такими хорошими, как кажется.
Что касается данных, представленных глобальным агентствам здравоохранения, то, по последним данным на 2021 год, 95,4% людей с ВИЧ в Англии знают о своем статусе, из них 98,7% получают антиретровирусную терапию (АРТ), а у 97,8% вирус подавлен, что означает, что 92% всех людей с ВИЧ имеют ВИЧ–инфекцию. вирусная нагрузка не поддается обнаружению, и ВИЧ не может передаваться. Это превышает ускоренный целевой показатель 95-95-95 на каждом из трех этапов и в целом: 95-95-95 означает, что к 2030 году 85,7% людей с ВИЧ в стране должны находиться под наблюдением и к 2030 году вирусная инфекция должна быть подавлена, поэтому Англия, похоже, достигла этого показателя на девять лет раньше.
Проблема в том, что, когда разрабатывались целевые показатели 90-90-90 и 95-95-95, предполагалось, что, как только люди будут подключены к лечению и АРТ, они останутся такими.
Это было прагматичное решение: установить, прекратил ли кто-либо уход за больным и когда именно, гораздо сложнее, чем установить, начал ли он лечение. Это связано с тем, что для этого необходимо, во-первых, определить, на какой срок человек должен пропустить прием, чтобы его признали нетрудоспособным; во-вторых, определить, как скоро отсутствие медицинской помощи приведет к потере вирусной супрессии; и, наконец, и это самое важное, выяснить, действительно ли он нетрудоспособен или получают медицинскую помощь где–то в другом месте – либо в другой клинике, либо в другой стране. Та же проблема применима и к PrEP, вот почему большинство статистических данных PrEP измеряют начало подготовки, а не продолжение.
Из показателей 95-95-95 показатели по диагнозам, вероятно, являются наиболее надежными, поскольку они оценивают диагнозы, исходя из соотношения положительных результатов по всем тестам. Этот последний показатель снизился во время эпидемии COVID, но в целом не сильно изменился. Но если истинное число недиагностированных находится в верхней части 95%-ного доверительного интервала (т.е. является наиболее вероятной “истинной” цифрой, учитывая неизбежную статистическую нечеткость), фактическая доля людей с диагностированным ВИЧ может составлять 93,7%, а не 95,4%. Это составило бы 6044 недиагностированных человека вместо 4410 – намного меньше, чем число тех, кто, возможно, перестал получать медицинскую помощь.
Однако, если вы добавите к этому предположение, что “отсутствие данных равносильно отрицательному результату”, то доля людей, у которых вирусная инфекция подавлена, станет намного меньше. Если все люди, у которых был зарегистрирован положительный результат теста, но которые не начали лечение, действительно не принимают АРТ, то доля диагностированных людей, получающих АРТ, снижается с 98,7% до 94,1%.
Но эти цифры действительно снижаются, если предположить, что все люди, зарегистрированные как начинающие лечение, но не продолжающие его, прекратили лечение и, следовательно, не подвержены вирусной супрессии. Это сократило бы долю людей с диагностированным вирусным подавлением до 82,5% – или до 77,4%, если бы доля людей без диагноза была выше.
Добавив еще пару шагов и предположив, что на протяжении всего этого времени отсутствие данных означает, что люди перестали получать медицинскую помощь, мы получаем следующие цифры: из примерно 95 930 человек с ВИЧ в Англии:
- диагноз поставлен 91 520
- 89 820 человек хотя бы раз обращались в клинику по борьбе с ВИЧ
- 86 140 человек начали лечение
- Но только 75 520 человек продолжают лечение, и, следовательно, их вирусная активность подавлена (78,7%).
Скорее всего, ситуация улучшится, но может быть и хуже. Одним из важнейших критериев является определение того, когда кто-то находится ‘без попечения’. В настоящее время под “нетрудоспособным” понимается пациент, который не приходил на прием в течение 15 месяцев. Пациент, который в последний раз посещал клинику 14 месяцев назад, считается нетрудоспособным, но как только перерыв в посещении превышает 15 месяцев, он перестает учитываться и исчезает из данных.
За последние три года, по нашим данным (2019-2021), предполагаемое число недиагностированных сократилось с 5600 до 4400. Число не пришедших на прием в течение 15 месяцев из-за COVID увеличилось с 3094 в 2019 году до 4740 в 2020 году, но к 2021 году снова начало сокращаться – до 4118. “Всплеск заболеваемости COVID”, возможно, был преувеличен: система регистрации ВИЧ/СПИДа (HARS) Национальной службы здравоохранения Англии (NHS England) устанавливает довольно жесткую модель – “посещение” означает физическое наблюдение и сдачу анализов крови. Во время эпидемии COVID, когда многие пациенты записывались на прием в режиме реального времени, а антиретровирусные препараты доставлялись им курьером без проведения анализов, некоторые из них действительно могли бы получить медицинскую помощь.
Использование 15-месячного срока “отсутствия медицинской помощи” сокращает число людей с передаваемыми уровнями ВИЧ до 11 659, или 12 177, если отсутствие зарегистрированного подавления вируса означает, что люди не подавлены, а не то, что у них зафиксирован положительный результат. Это все еще находится в пределах целевого показателя, 87,3% из них не охвачены.
Что, если вместо этого вы возьмете за основу определение людей, оставшихся без попечения родителей, которые не приходили на прием с 2016 года, то есть за последние пять лет?
На первый взгляд может показаться, что число лиц, потерявших медицинскую помощь, будет меньше, потому что у некоторых из тех, кто не возвращается в течение 15 месяцев, теперь есть еще почти четыре года, чтобы вернуться. Однако на самом деле число лиц, потерявших медицинскую помощь, резко возрастает. Если вы возьмете все истории болезни отдельных пациентов в Англии, у которых кто–то пропал без вести за эти пять или более лет, то число людей, не получивших медицинской помощи, вырастет с 4118 до 15 963, а это означает, что общее число людей с ВИЧ в Англии, у которых вирус не подавлен, составляет 28 130 человек – 29% от общего числа людей с ВИЧ., и не достиг цели 90-90-90, которая составляет 72,9%, не говоря уже о цели 95-95-95.
Причина, по которой эта цифра намного выше, в основном в том, что за людьми, которые на более длительный срок перестают получать медицинскую помощь, не ведется наблюдение. Это может означать, как и цифра в 28 130 человек, что вокруг огромное количество людей, не нуждающихся в медицинской помощи. Однако при более глубоком изучении записей выясняется, что значительная часть тех, кто “не находится на попечении”, – возможно, большинство – находятся на попечении. Некоторые люди действительно отказались от лечения в связи с ВИЧ или умерли, но многие из них, возможно, просто сменили свой адрес или просто клинику, никому не сказав об этом.
На просьбу оценить истинное число пациентов, которые находились на лечении, но прекратили его с 2015 года, доктор Салливан сказал, что 18 000 – это верхний предел, но истинное число, вероятно, составляет около 15 000, что более чем в три раза превышает число тех, кому никогда не ставился диагноз, и более чем у каждого шестого человека ВИЧ.
Отслеживание и повторное привлечение людей, потерявших опеку
Как мы можем отслеживать этих людей и поощрять их к возвращению на лечение? Доктор Кейт Чайлдс из больницы Королевского колледжа в Южном Лондоне представила обновленную информацию о своих усилиях по возвращению пропавших пациентов на лечение. Это потребовало благотворительного финансирования: доктор Чайлдс подчеркнул, что привлечение пациентов к работе – это совсем не то же самое, что удержание пациентов на лечении. “Мантра ”предотвращать, тестировать, лечить, удерживать” в борьбе с ВИЧ на самом деле не включает в себя “повторно привлекать”, потому что, хотя “удерживать” в основном означает поддержку, “повторно привлекать” предполагает значительный объем административной работы, которая, вероятно, требует специальной должности”, – сказала она.
Доктор Кейт Чайлдс рассказывает об исследовании, которое она представила на выставке BHIVA 2022, посвященном людям, лишенным медицинской помощи.
В качестве иллюстрации работы, которую необходимо провести: первоначально в рамках программы было выявлено 2275 из 7092 пациентов, которые не получали медицинской помощи в трех клиниках, – чуть менее трети. Британское агентство по охране здоровья отследило 521 человека, находившегося на лечении в других местах, но King’s потребовалась самоотверженная работа, чтобы выявить еще 930 человек, которые либо умерли, либо были перевезены на борт, либо находились на лечении в других местах. В результате в Великобритании осталось 824 человека (примерно каждый девятый пациент), которые потенциально могли прекратить лечение.
Из них только 153 (менее одного из пяти) были успешно восстановлены. Четверть из них снова прекратили лечение.
Роуз Моуэр, клиническая медсестра-специалист из NHS Trust, расположенных по соседству с больницами Гая и Сент-Томаса, рассказала о пациентах, которым благодаря ее проекту по восстановлению работы удалось вернуться к лечению. По данным ее фонда NHS trust, 41% людей, госпитализированных по поводу заболеваний, связанных с ВИЧ, были людьми, которым ранее не оказывали медицинскую помощь, по сравнению всего с 11%, которым был поставлен новый диагноз. (В King’s 63% госпитализированных были людьми, которые ранее не получали медицинскую помощь).
Им удалось установить контакт с 82 пациентами. Из них 70% были мужчинами (в отличие от King’s, где большинство составляли женщины); 55% были чернокожими (африканками или другими); у 42% количество CD4 было ниже 350; и у 40% вирусная нагрузка превышала 200.
Однако из 82 пациентов только 52% повторно обратились в свою клинику, и у 82% из них вирус был подавлен. Но восемь человек пришлось госпитализировать. Большинство из них (72%) имели серьезные сопутствующие заболевания, в том числе у одной трети были проблемы с психическим здоровьем.
Бедность (часто связанная с невозможностью попасть в клинику), отсутствие продовольственной безопасности, проблемы с наркотиками и алкоголем, плохое психическое здоровье и проблемы с уходом за детьми были названы Роуз Моуэр и Кейт Чайлдс типичными проблемами для пациентов, которые остались без попечения родителей. Оба подчеркнули, что наиболее полезным инструментом для клиницистов, пытающихся возобновить работу с этими пациентами, было наличие специального мобильного телефона, который позволял пациентам разговаривать или отправлять текстовые сообщения непосредственно врачу или медсестре, ответственным за возобновление работы.
На отдельном занятии, посвященном отслеживанию пациентов, оставшихся без попечения родителей, в аудитории также разделились мнения о том, является ли хорошей идеей привязывать пациентов с ВИЧ к их номеру в системе здравоохранения. (В настоящее время клиникам по борьбе с ВИЧ разрешено предоставлять пациентам исключительную конфиденциальность, не привязывая их данные к национальным картам пациентов, в соответствии с законодательством, изначально предназначенным для клиник сексуального здоровья.) Это может отпугнуть пациентов, которые не могут быть уверены в том, что их данные никогда не будут переданы другим государственным органам, таким как иммиграционные власти.
Не предполагать, что отсутствие согласия пациента на обращение к своему врачу общей практики в момент постановки диагноза является постоянным, а вместо этого периодически перепроверять его, может быть, более приемлемым способом продвижения вперед прямо сейчас, чем привязка к номеру NHS. Также было общепризнано, что было бы этично сообщать пациентам о том, что в случае опасного для жизни заболевания врач общей практики может быть проинформирован. Помимо прямых попыток связаться с пациентами, добровольное тестирование людей, поступающих в отделения неотложной помощи, дает пациентам возможность повторно подключиться к медицинской помощи.
Учитывая серьезность проблемы, поскольку уволенные пациенты часто возвращаются к лечению только в очень тяжелом состоянии (а лечение обходится дорого), доктор Чайлдс призвала уделять больше внимания этой проблеме. Она предложила провести общенациональную кампанию “Добро пожаловать обратно”.
Рекомендации
Этот отчет основан на следующих неабстрактных презентациях и сопутствующих дискуссиях на весенней конференции BHIVA 2023 в Гейтсхеде.
Салливан А. Обзор cascade: на чем нам следует сосредоточиться в следующий раз?
Чайлдс К. Люди, живущие с ВИЧ и не получающие медицинской помощи: время действовать!
Моуэр Р. Можем ли мы выявить пациентов, которым грозит опасность остаться без медицинской помощи?
