Коллекция “Гендерный спектр”. Изображение приведено исключительно в качестве иллюстрации.
Перуанские трансгендерные женщины, участвовавшие в исследованиях PrEP, выразили недоверие к исследователям, задавшись вопросом, для кого на самом деле предназначен PrEP, и заявили, что PrEP редко проводится после завершения исследования, в результате чего они чувствуют себя подопытными кроликами. Это подтверждается результатами качественного исследования, проведенного доктором Амайей Перес-Брумер из Университета Торонто и ее коллегами, опубликованного в журнале Международного общества по борьбе со СПИДом.
Фон
Доконтактная профилактика (ДКП) является высокоэффективным биомедицинским средством профилактики ВИЧ. Однако уровень охвата ВИЧ-инфекцией за пределами стран с высоким уровнем дохода и в группах, отличных от гомосексуальных, остается низким. В Латинской Америке такие препятствия, как высокая стоимость, трудности с интеграцией услуг PrEP в систему здравоохранения и отсутствие политической воли, являются одними из причин медленного внедрения PrEP.
“Мы проводим эксперименты для других стран, чтобы выяснить, хорошо ли они реагируют на таблетки”.
Однако недоверие к врачам в некоторых сообществах также способствует снижению уровня информированности. Это относится к недостатку доверия и подозрительности в отношении мотивов медицинской системы. Недоверие к врачам раньше рассматривалось как проблема, возникающая в определенных сообществах, но все чаще понимается как оправданная реакция на системное неравенство в медицине и научных исследованиях.
Перу является важным исследовательским центром в Латинской Америке, поскольку перуанцы составляют более половины мужчин, которые вступали в контакт с мужчинами и трансгендерными женщинами в ходе исследования watershed iPrEx, который впервые продемонстрировал эффективность PrEP. Несмотря на несколько последующих исследований и одобрение PrEP Управлением по контролю за продуктами и лекарствами Перу в 2017 году, он по-прежнему не интегрирован в систему общественного здравоохранения и доступен в основном трансгендерным женщинам благодаря участию в научных исследованиях.
Учеба
Качественные данные были собраны до и после рандомизированного исследования приверженности к PrEP, известного как TransPrEP, в Лиме, Перу. Все участники прошли шестимесячный курс PrEP, плановое тестирование на ВИЧ/ИППП и два сеанса консультирования. Участникам интервенционной группы было предложено дополнительно пройти 14 семинаров по соблюдению дисциплины на уровне сообщества.
В 2015 и 2018 годах были проведены фокус-группы и интервью с 86 взрослыми трансгендерными женщинами (при рождении им был назначен мужчина). Секс-бизнес был самым распространенным занятием для всех участников, о чем сообщили более 40%.
“Исследований становится все больше, но мы по-прежнему болеем”.
Все опрошенные транс-женщины либо участвовали в научном исследовании, либо знали кого-то, кто участвовал в нем. Различные исследования с участием перуанских транс-женщин, проведенные после испытания iPrEx, были охарактеризованы как создание конкурентного климата при приеме на работу.
Во многих случаях эти исследования давали возможность получить доступ к медицинскому обслуживанию и профилактике ВИЧ, которые в противном случае были бы труднодоступны в рамках существующей системы здравоохранения.
“Я узнал об этом исследовании, потому что мне нужно было пройти тест на ВИЧ, и мой друг сказал мне, что самый простой способ пройти бесплатный тест – это пройти исследование. Я согласилась, а потом узнала о программе PrEP и захотела принять в ней участие”, – Луиза, 19 лет, активная участница.
Однако многие транс-женщины заявили, что, несмотря на все эти исследования, транс-женщины по-прежнему заражаются ВИЧ и что последующий уход за ними часто оставляет желать лучшего. Участие в исследованиях не принесло прямой пользы здоровью опрошенных женщин, и они выразили ощущение, что после заражения ВИЧ их больше не рассматривают как ценных участников исследований.
“Со мной, как и с моими друзьями, постоянно обращались с просьбой принять участие в исследованиях, пока я не узнала, что у меня положительный результат. С тех пор ни одно исследование мной не заинтересовалось”, – Андреа, 36 лет.
“Как долго гринго [белые американцы] изучали нас? Почему мы все еще болеем? Что я буду делать, если у меня будет ВИЧ?” – Мария, 35 лет, прошла обследование, но так и не поступила.
Было чувство недоверия как к намерениям исследователей, так и к способности PrEP предотвращать ВИЧ.
“Люди говорят, и трансгендерные женщины знают об iPrEx и других американских исследованиях. Они часто говорят мне, что не верят в таблетки, потому что слышали о людях, которые участвовали в программе и у которых теперь ВИЧ. . . . Так много из нас больны, что это вызывает сомнения в том, что исследования помогают”. – Рути, 34 года, фасилитатор.
Многие участники хотели продолжить подготовку после окончания учебного периода и выражали опасения, что они не смогут себе этого позволить, несмотря на то, что им был предложен бесплатный временный переходный план для оказания помощи.
“Я рассказала им о других исследованиях, они рассказывают друг другу о ресурсах, о которых они узнали, но когда они действительно смогут позволить себе заниматься PrEP вне исследований?” – Рути, 34 года, фасилитатор.
“У трансгендерных женщин другие потребности, и врачи и исследователи не прислушиваются к нам”.
Трансгендерные женщины заявили, что, хотя исследования были направлены на удовлетворение их потребностей, многие из их опасений, особенно в отношении побочных эффектов, часто игнорировались научным персоналом, иногда это вызывало чувство трансфобии.
“Я не хотела продолжать ходить в клинику. Я знаю, что обещала это сделать в рамках исследования, но из-за подготовки у меня разболелась голова, а тот врач мне не поверил и продолжал заставлять меня чувствовать себя плохо… очевидно, они оказывали мне медицинскую помощь только потому, что были вынуждены”. Мичи, 25 лет, бросила учебу.
Главной проблемой было то, как PrEP повлияет на гормоны или будет взаимодействовать с ними. Некоторые участники сочли, что этот вопрос не решался должным образом, что привело к тому, что трансгендерные женщины бросили учебу.
“Я нервничала из-за того, что принимала PrEP вместе с гормонами. Когда я спросила медсестру, она просто упрекнула меня в том, что я принимаю гормоны”. Габи, 24 года, бросила учебу.
“Со мной постоянно обращались с просьбой принять участие в исследованиях, пока я не узнала, что у меня положительный результат. С тех пор ни одно исследование мной не заинтересовалось”.
Побочные эффекты также могут негативно сказаться на способности трансгендерных работников секс-бизнеса зарабатывать на жизнь. Отрицая эти побочные эффекты, исследователи продемонстрировали пренебрежение к реальности, в которой живут эти транс-женщины. Участники поставили под сомнение представление о транс–женщинах как о “ключевой группе населения” – часто потребности исследований были привилегированными, при этом потребности женщин практически не учитывались.
“Моя подруга, которая участвовала в первом исследовании PrEP, рассказала мне, что у нее была ужасная диарея, и она перестала принимать таблетки, чтобы не работать [секс-работницей]… Поскольку она транс, врачи ей не поверили, и я знаю многих других транс-женщин, у которых были проблемы с желудком и они больше не могли принимать лекарства. Им нужно было работать, чтобы есть”. – Нэнси, 26 лет, бросила учебу.
“Почему нас, всех до единого, используют как морских свинок?”
Несмотря на то, что PrEP неоднократно тестировался на трансгендерных женщинах в Перу, он был недоступен для них за пределами научных исследований. Многие участники сравнили необходимость получения краткосрочных выгод от научных исследований с отсутствием устойчивых изменений в области здравоохранения, которые могли бы положительно повлиять на их жизнь.
“Что я могу вам сказать? Есть ли у меня проблема в том, что к моему сообществу относятся как к эксперименту? Да. Но мы продолжаем участвовать и работать в этих исследованиях, потому что нас видят… Мы, по крайней мере, получаем какую–то помощь в связи с ВИЧ, иногда проходим подготовку, и нам даже платят”, – Анжела, 27 лет, фасилитатор.
Участники спросили, почему исследования, проводимые на трансгендерных женщинах, приносят непропорциональную пользу странам Севера, и поставили под сомнение сохраняющуюся необходимость взятия поведенческих и биологических образцов, некоторые из которых казались участникам слишком инвазивными и приводили к тому, что их использовали в качестве подопытных морских свинок.
“Мы проводим эксперименты для других стран, чтобы выяснить, хорошо ли мы реагируем на таблетки”. – Дани, 22 года, бросила учебу.
“Я не буду участвовать в других исследованиях, в которых у меня берут кровь. Мы не доверяем тому, что они делают с нашей кровью”. – Участница фокус-группы.
“Я не хотела [давать им образец волос], я сказала им “нет”… Я чувствовала себя странно, потому что это были мои волосы, и с тех пор мне казалось, что на мне проводят эксперименты, я не буду вам врать”, – Дэни, 22 года, бросила учебу.
Некоторые трансгендерные женщины также задавались вопросом, почему именно на них навесили ярлык “группы повышенного риска’:
“Было бы идеально давать эту подготовку женатым мужчинам. Именно они просят нас не пользоваться презервативом”, – участник фокус-группы.
Вывод
“Наши результаты показывают, как воспринимаемый и фактический вред экспериментов усугубляется проблематичной реальностью, заключающейся в том, что не существует долгосрочных стратегий поддержки доступа трансгендерных женщин к PrEP после завершения исследований”, – заключают авторы. “Таким образом, трансгендерные женщины не получают существенной пользы от исследований, в которых они играют центральную роль”.
“Этот документ должен послужить призывом к действию по борьбе с недоверием к PrEP как к системной проблеме институционального и отраслевого уровня, которая повторяется и проявляется в глобальных исследованиях по профилактике ВИЧ”, – добавляют они.
Рекомендации
Перес-Брюмер А и др. Мудрость недоверия: качественные выводы трансгендерных женщин, участвовавших в исследовании PrEP в Лиме, Перу. Журнал Международного общества по борьбе со СПИДом, 24: e25769, 2021 (открытый доступ).
