Сельские районы Южной Африки. Изображение предоставлено Марио Р. по лицензии Creative Commons.
За последние несколько лет широкая доступность антиретровирусной терапии (АРТ) в сельских районах Южной Африки привела к резкому снижению смертности от СПИДа. Новое качественное исследование показало, что ВИЧ в настоящее время рассматривается как “предпочтительное” хроническое заболевание по сравнению с раком, диабетом и гипертонией. Однако это исследование также ставит под сомнение, привели ли эти изменения к реальному снижению стигматизации, связанной с ВИЧ, или же она просто менее заметна из-за того, что люди, живущие с ВИЧ, менее заметны в эпоху широко доступной и высокоэффективной АРТ. Это исследование было проведено с участием участников среднего и старшего возраста профессором Санью Мохолой из Принстонского университета и коллегами из Университета Витватерсранда, работающими в Азенкуре, Южная Африка.
В последние годы в мировом сообществе по борьбе с ВИЧ раздалось множество голосов, говорящих о “конце СПИДа” благодаря значительным достижениям в области медицины и улучшению доступа к профилактике и лечению. Смерть от СПИДа в настоящее время рассматривается как исключительное явление и уже не является повседневной реальностью, как это было несколько лет назад, особенно в некоторых наиболее пострадавших странах, таких как Южная Африка.
Несмотря на то, что в Южной Африке проживает наибольшее число людей, живущих с ВИЧ, в мире (около 8 миллионов), здесь также проводится крупнейшая программа лечения. В последнее время все больше внимания уделяется успешной борьбе со СПИДом, снижению смертности, связанной со СПИДом, и увеличению продолжительности жизни. Южная Африка добилась существенного прогресса в достижении целевых показателей 90-90-90, установленных ЮНЭЙДС, и в настоящее время примерно у 90% людей, живущих с ВИЧ, диагностирован ВИЧ-инфекцию, 68% людей с таким диагнозом проходят лечение и у 87% тех, кто проходит лечение, вирус подавлен. Несмотря на это, стигматизация остается препятствием для доступа к услугам и не обязательно уменьшается с течением времени.
Для этого исследования исследователи провели фокус-группы и углубленные интервью со взрослыми в возрасте 40 лет и старше в 31 деревне недалеко от города Азенкур в Мпумуланге, Южная Африка, в 2018 году. Было проведено десять фокус-групповых интервью с 84 членами сообщества, а также 21 углубленное интервью с участниками, живущими с ВИЧ (в возрасте 45-83 лет). Участников спрашивали об изменении общественных норм в отношении ВИЧ, опыте доступа к АРТ и другим видам медицинской помощи, а также об изменениях за последние несколько десятилетий, связанных с переходом от периода минимального доступа к АРТ и пиковой смертности к широкому распространению АРТ. Эти обсуждения проходили в контексте повседневных проблем и сравнений с другими хроническими заболеваниями.
Широкий доступ к АРТ и снижение смертности от СПИДа
С 2010 года доступ к АРТ в Южной Африке неуклонно улучшается, становясь все более доступным как в районных больницах, так и в местных клиниках на безвозмездной основе. В 2017 году был принят универсальный подход к тестированию и лечению, и лечение было рекомендовано всем пациентам с положительным результатом теста, независимо от количества CD4 на момент постановки диагноза.
Эти значительные сдвиги в сторону улучшения доступа и раннего начала лечения привели к резкому снижению смертности от СПИДа и увеличению ожидаемой продолжительности жизни: для женщин этот показатель увеличился с 57 до 70 лет в период с 2005 по 2017 год; для мужчин – с 50 до 61 года в период с 2007 по 2017 год.
Участники исследования признали эти изменения:
“Внедрение АРВ [антиретровирусных препаратов] помогло многим людям, потому что у нас больше нет людей, умирающих от СПИДа. Люди получают АРВ-препараты в клиниках, в отличие от того, что было раньше, когда АРВ-препараты в клиниках были недоступны”.
Снижение стигматизации, связанной с ВИЧ?
Участники также рассказали о последствиях улучшения доступа к АРТ и снижения смертности от СПИДа. С одной стороны, наблюдалось снижение стигматизации, связанной с ВИЧ, поскольку как неинфицированные члены сообщества, так и те, кто живет с ВИЧ, говорили об этом более открыто и с большим пониманием.
“В нашем сообществе происходят изменения… люди, живущие с ВИЧ, получают поддержку от сообщества, даже от членов своих семей…Несколько лет назад многие люди умерли из-за стигматизации и не получали поддержки от близких им людей даже в сообществе, но теперь все изменилось. Они получают поддержку, как и я. Если я могу пойти в магазин, я обязательно покупаю яблоки, потому что живу с ВИЧ-положительным человеком”.
“Я продолжаю свое лечение везде и не скрываю этого. Я понимаю, что там, где есть люди…”
Однако, с другой стороны, некоторые участники, живущие с ВИЧ, заявили, что их не принимали в обществе, они по-прежнему подвергались стигматизации и чувствовали необходимость скрывать свои лекарства. Это часто приводило к тому, что эти участники держали свой ВИЧ-статус в секрете, чему способствовала способность АРТ уменьшать видимые симптомы, связанные со СПИДом. Интересно, что это ставит под сомнение степень снижения стигматизации и то, смогли ли люди, живущие с ВИЧ, избежать стигматизации, “оставаясь” незамеченными как здоровые члены сообщества.
“Но проблема в том, что люди много говорят о людях, инфицированных ВИЧ. Люди могут заставить вас почувствовать, что вы уже умерли. Они воспринимают нас так, как будто мы можем умереть в любой момент. Они не принимают нас. Вы видите все это”.
“Это хорошо, потому что теперь вы не сможете увидеть, что у этого человека ВИЧ, а у этого нет, если человек будет следовать инструкциям”.
Структурные барьеры против индивидуального выбора
Неинфицированные члены сообщества признали центральную роль бедности и других структурных барьеров (таких как большое расстояние до клиники), когда речь заходит о доступе к лекарствам и сохранении приверженности к ним:
“В дополнение к тому, что [другой участник фокус-группы] сказал о безработице и нехватке еды в доме. Мы удивлены, потому что не всем ВИЧ-инфицированным людям дают energy booster [мягкую кукурузную кашу]. Я не знаю, почему другие получают ее, а некоторые нет, но лечение, которое они получают, такое же, как и у нас”.
Однако их ответы также показали, что многие считают, что смерть от СПИДа – это индивидуальный “выбор”. Они обвиняли людей, живущих с ВИЧ, в том, что они не принимают свои лекарства.
“Это была опасная болезнь, но теперь мы видим, что она такая же, как и любая другая болезнь, и когда я сравниваю то, что было тогда, и то, что происходит сейчас, люди в наши дни невежественны. Они не хотят принимать лекарства, а если ты не будешь принимать лекарства, то умрешь, и люди действительно умирают, если не принимают лекарства”.
“Люди убивают себя, потому что не проходят лечение”.
Эту идею индивидуального выбора поддержали некоторые из тех, кто живет с ВИЧ. Один из опрошенных отверг идею о структурных барьерах как причине для отказа от участия.
“[Люди] одержимы идеей неплатежа, и я не знаю почему. Другие люди скажут вам, что они не выполняют свои обязательства, потому что правительство прекратило выплачивать им пенсии. Другие говорят, что они должны были получать бесплатные продуктовые наборы от правительства… Но это не является причиной невыполнения обязательств”.
ВИЧ в сочетании с другими заболеваниями
Взгляды на ВИЧ возникли на фоне других хронических заболеваний, от которых страдают жители района Азенкур. Более половины населения живет с одним серьезным заболеванием (ВИЧ, диабет или гипертония), а более двух третей людей старше 40 лет страдают по меньшей мере двумя хроническими заболеваниями. В этом контексте считалось, что ВИЧ относительно легко поддается лечению и менее опасен, а АРТ считалась более щадящей мерой, когда дело касалось забывания о дозах.
“Люди, страдающие сахарным диабетом, могут умереть в любое время, если они забудут пройти курс лечения.…С ВИЧ-инфекцией, даже если я забуду принять лекарство в назначенное время или через день, я не умру из-за этого”.
“Эта болезнь [ВИЧ] хороша… Ее можно контролировать… вы не можете контролировать сахарный диабет или высокое кровяное давление. Но с ВИЧ вы можете…Это лечение более действенное, чем лечение от сахара и высокого уровня крови (гипертонии)”.
Как показала женщина, живущая с ВИЧ и гипертонией, ВИЧ был “предпочтительнее” других хронических заболеваний:
“Я не жалуюсь, когда речь заходит о ВИЧ. Сейчас меня больше всего беспокоит то, что у меня повышенное кровяное давление. Высокое кровяное давление – это нехорошо, моя сестра. От этого заболевания вы можете страдать всю свою жизнь. Но с этим [ВИЧ], пока вы соблюдаете правила лечения, у вас нет проблем.”
Однако такая постановка вопроса также означала, что смерть от СПИДа также зависела от индивидуального выбора и, следовательно, была совершенно неизбежной, если просто “следовать инструкциям” и придерживаться АРТ.
“Сахарный диабет убивает, гипертония убивает, а ВИЧ не убивает. Люди просто убивают себя. Почему я так говорю, большинство людей не придерживаются лечения, но при раке не имеет значения, принимаете вы лечение или нет. В конечном итоге вы умираете. Высокое содержание крови (гипертония) может привести к смерти в любое время, но ВИЧ не убивает.”
Вывод
“Число смертей, связанных со СПИДом, сокращается, но они оставляют после себя неолиберальные способы существования и обвинения, а также растущее число хронически больных людей, многие болезни которых не включены в глобальную программу финансирования здравоохранения в странах с низким уровнем дохода”, – заключают авторы.
Рекомендации
Мохола С.А. и др. Конец СПИДу? ВИЧ и новые тенденции распространения болезней в сельских районах Южной Африки. Глобальное общественное здравоохранение, онлайн, а не печатный материал, декабрь 2020 года (открытый доступ).
https://doi.org/10.1080/17441692.2020.1851743
Полное изображение предоставлено: Сельская местность Южной Африки. Изображение предоставлено Марио Р. Доступно по адресу www.flickr.com/photos/10602166@N06/9029042821 по лицензии Creative Commons CC BY-NC-SA 2.0.
