Бриколаж/Shutterstock.com
Одно из универсальных правил в мире борьбы с ВИЧ заключается в том, что нельзя спрашивать человека, как он заразился ВИЧ, и все же наши сверстники регулярно делятся с нами путями передачи без нашего согласия.
Мы обращаемся с этим письмом ко всем, кто занимается пропагандой ВИЧ-инфекции. За последние несколько лет мы все больше осознаем особый опыт людей, родившихся с ВИЧ, и необходимость рассказывать наши истории. Однако это также привело к неуклюжести и беспечности – мы делимся своими путями передачи инфекции без разрешения.
“Если вы родились с вирусом, ВИЧ – это семейное дело”.
В контексте мы пишем это как молодые люди, открыто живущие с ВИЧ, но мы не рассказываем о том, что родились с ВИЧ в общественных местах (или даже за многими закрытыми дверями). Мы работаем и получаем поддержку через благотворительные организации, которые заботятся о благополучии молодых людей и их семей. В этой среде существовало общее понимание того, что большинство молодых людей в этом пространстве родились с ВИЧ. Это было по-настоящему безопасное пространство для изучения того, что значит расти с ВИЧ вне домашней тайны и пристального внимания пропагандистов. В этой среде знать возраст человека – значит знать, как долго он живет с ВИЧ. Знание того, что кто-то родился до 2000 года, означало, что он, вероятно, пережил смерть по крайней мере одного из родителей или брата или сестры от болезней, связанных со СПИДом, как и мы. Единственный реальный вопрос заключался в том, когда они узнали о своем ВИЧ-статусе.
Другие места менее безопасны, но часто считается, что открытое проживание с ВИЧ означает, что все подробности о нем доступны для общественного пользования. Между нами говоря, наш путь передачи был упомянут в финансовых грантах, в массовых электронных письмах, в видеороликах на YouTube. И все это без нашего разрешения. Мы расстраиваемся, когда нас представляют на форуме как людей, “родившихся с ВИЧ”. Что случилось с нами, когда мы узнали о своем ВИЧ?
Вот несколько моментов, которые мы хотели бы, чтобы вы рассмотрели, рассказывая о пути передачи инфекции от человека, родившегося с ВИЧ.
Раскрытие ВИЧ-статуса человека, которого вы никогда не встречали
Мы с осторожностью относимся к тому, чтобы делиться с людьми информацией о пути передачи инфекции, и активно избегаем этой темы в общественных местах. Это потому, что таким образом мы делимся ВИЧ-статусом и с нашими матерями. Когда вы рождаетесь с вирусом, ВИЧ – это семейное дело. Вот почему это анонимное мнение. Люди, как правило, упускают из виду, что, называя путь передачи, мы не только исключаем наших матерей, но и ставим под сомнение ВИЧ-статус других близких членов семьи. Это может лишить нас возможности рассказать о своем ВИЧ тем, кого мы любим, на наших условиях, будь то братья и сестры, члены семьи или друзья на всю жизнь. Нежелательное раскрытие пути передачи инфекции может осложнить нашу личную жизнь.
Мы прилагаем все усилия, чтобы защитить ВИЧ-статус наших матерей и тех, о ком мы заботимся, от стигматизации, которую мы слишком хорошо знаем. Если бы мы знали, что конфиденциальность наших семей будет так трудно сохранить, возможно, мы бы вообще не были открыты – может быть, именно это сдерживает других людей?
Способствуя стигматизации в связи с ВИЧ
Очень часто люди, работающие в сфере противодействия ВИЧ, говорят о том, что люди могут поделиться своим ВИЧ-статусом в удобное для них время и на их собственных условиях. Однако, похоже, это не распространяется на пути передачи.
Стали бы люди с такой готовностью делиться нашими путями передачи, если бы мы заразились ВИЧ в результате употребления наркотиков? Мы часто сталкиваемся с тем, что люди с легкостью рассказывают о нашем пути передачи, и необходимо глубоко задуматься над тем, почему это так. Это потому, что наш путь передачи не связан со стигматизацией? Если мы небрежно относимся к распространению информации о нашем пути передачи инфекции, потому что мы якобы “безупречны”, то что это означает для внутренней стигматизации в связи с ВИЧ в нашей среде? Мы не свободны от стигматизации в связи с ВИЧ.
Привлекая внимание молодежи, не выделяя других
Долгое время об опыте молодых людей, выросших с ВИЧ, умалчивалось. Иногда мы были лишь сноской. Редко кто задумывается о том, что людям, родившимся до 1996 года, также ставится долгосрочный диагноз. Мы пережили смерть близких до начала антиретровирусной терапии, получили изрядную долю токсичных лекарств, а также травмы.
Во всем мире у детей и молодежи по-прежнему меньше шансов получить доступ к жизненно важным лекарствам, чем у наших взрослых коллег. Те из нас, кто имеет доступ к пожизненному антиретровирусному лечению, сталкиваются с постоянным ожирением и нарушениями обмена веществ. Поддержание связи с системой лечения ВИЧ-инфекции является особой проблемой для молодых людей, растущих с ВИЧ, особенно для молодых людей, переживших серьезные травмы (включая сексуальное насилие и стигматизацию) и психотические расстройства. Как в африканском, так и в европейском контексте была продемонстрирована важность оказания помощи молодым людям в переходный период, когда они переходят от подросткового к раннему взрослому возрасту.
Важно сосредоточиться на наших историях. Крайне важно подчеркнуть различия, с которыми нам приходится сталкиваться. Но это можно сделать, не выставляя нас напоказ. Мы должны иметь возможность делиться своим статусом в свое время, и все мы должны быть чувствительны к этому во всей полноте.
В следующий раз, когда вы подумаете о том, чтобы представить нас по нашему пути передачи, сделайте паузу. Затем спросите себя: есть ли у вас разрешение моих родителей на то, чтобы поделиться им? У вас вообще есть мое разрешение?
