Доминик Чавес/Глобальный фонд финансирования. Лицензия Creative Commons.
Согласно недавнему качественному исследованию, опубликованному в PLoS ONE, люди, живущие с ВИЧ в Южной Африке, выразили недостаточную осведомленность, замешательство и скептицизм в отношении U=U.
Медицинские работники выступали в роли сторожей и выражали опасения, что их осведомленность приведет к увеличению числа случаев секса без презервативов.
Фон
В Южной Африке проживает самое большое в мире число людей, живущих с ВИЧ, – около 7,8 миллиона. Однако, несмотря на наличие крупнейшей в мире программы антиретровирусного лечения (АРТ), охват и приверженность к ней остаются недостаточными: в настоящее время только 70-75% всех людей, живущих с ВИЧ, проходят лечение.
Оценки прогресса в достижении целей ЮНЭЙДС 95:95:95 (95% всех людей с ВИЧ знают о своем статусе, 95% из тех, кто знает о своем статусе, проходят лечение, и у 95% из тех, кто проходит лечение, вирусная активность подавлена) несколько различаются, но находятся в пределах 94:79:91.
Сообщение о том, что его невозможно обнаружить = невозможно передать (U=U), является важнейшим знанием для всех людей, живущих с ВИЧ, и сообществ, уязвимых к нему. Знание U= U было связано с увеличением числа случаев тестирования на ВИЧ, а также с большей приверженностью людей, живущих с ВИЧ, лечению, улучшением самооценки и меньшим беспокойством по поводу стигматизации, связанной с свиданиями и сексом.
Хотя в Южной Африке с 2016 года – в том же году, когда была разработана кампания U=U, – действует универсальный протокол тестирования и лечения, неясно, насколько хорошо эта информация в настоящее время распространяется в клиниках первичной медико-санитарной помощи.
Учеба
Исследователи под руководством доктора Дорины Онойя из Университета Витватерсранда в Йоханнесбурге провели обсуждения в фокус-группах и углубленные интервью как с людьми, живущими с ВИЧ, так и с медицинскими работниками, работающими на уровне первичной медико-санитарной помощи в провинциях Гаутенг и Фри-Стейт в Южной Африке. Данные были собраны в 2021 и 2022 годах.
Сорок два медицинских работника приняли участие в пяти обсуждениях в фокус-группах. В их число входили медсестры, консультанты-непрофессионалы, социальные работники, специалисты по воспитанию сверстников и другие лица в обеих провинциях (врачи по ВИЧ и врачи общей практики не были опрошены). В нем также приняли участие руководители и консультанты неправительственных организаций, поддерживающих программу лечения ВИЧ.
Были проведены еще три фокус-группы, в которых приняли участие 27 человек, живущих с ВИЧ, из организаций гражданского общества, которые уже некоторое время принимают АРТ. Некоторые из этих участников занимаются пропагандой ВИЧ, в то время как другие оказывают поддержку коллегам. Было проведено еще 27 углубленных интервью с людьми, у которых недавно был диагностирован ВИЧ, все в Йоханнесбурге.
Недостаточная осведомленность и скептицизм в отношении U=U
В то время как участники, впервые получавшие АРТ, в основном не знали об этом заболевании, те, кто уже некоторое время принимал АРТ, скептически относились к тому, что АРТ может предотвратить передачу инфекции. В некоторых случаях участники рассматривали преимущества лечения и подавления вирусной активности в позитивном свете, но не обязательно связывали их со второй буквой U, поскольку они не поддаются передаче. Иногда участники также выражали путаницу между “подавлением вирусной активности” и “неопределяемым”.
“Итак, когда вы подавлены вирусами, я просто пытаюсь понять это, потому что я не владею этой информацией. Если вы можете мне помочь. Потому что я знаю, как подготовиться… если вы настроены негативно. Вы имеете в виду, когда у вас вирусная инфекция, так это называется? Это невозможно обнаружить, если вирусная инфекция подавлена?”
“Я чувствую себя счастливым, потому что продолжаю лечение, а это значит, что я проживу дольше…. Я потеряла надежду, когда узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, но по мере того, как я продолжала приходить в клинику и медсестры говорили мне, что лечение помогает, моя вирусная нагрузка снижается, а с моим ребенком все в порядке, у меня начала появляться надежда”.
Тестирование на вирусную нагрузку не всегда было доступно или уделялось особое внимание. Последствия неопределяемой вирусной нагрузки не всегда четко объяснялись в учреждениях первичной медико-санитарной помощи.
“Потому что я рассматриваю это как вызов, потому что мы говорим: “Да, мы знаем, что это работает”. Мы знаем, что это невозможно обнаружить, и если я буду уверен, что принимаю лечение и придерживаюсь его, я не передам ВИЧ. Но когда вы приходите в клинику, вам не проводят тест на вирусную нагрузку. Они не проверяют вас, а даже если и проверяют, они не собираются сообщать, переводить результаты или интерпретировать их, чтобы убедиться, что вы понимаете.”
В то время как некоторые люди, живущие с ВИЧ, разделяют преимущества, связанные с приверженностью к АРТ и неопределяемой вирусной нагрузкой, например, позволяющие им вернуться к жизни “нормального человека”, были также области сомнений и недостатка знаний. Например, существовала неопределенность в отношении того, как кратковременные перерывы в лечении могут повлиять на необнаруживаемость, что вызывало беспокойство, учитывая нечастое тестирование на вирусную нагрузку, которое участники не могли контролировать.
Еще один источник скептицизма связан с использованием презервативов. Некоторые медицинские работники были негибки в предоставленной информации и подчеркивали необходимость использования презервативов, несмотря на то, что пациентов невозможно было обнаружить. Хотя это может иметь смысл, когда речь заходит о профилактике других ИППП, в некотором смысле это противоречило научным данным, лежащим в основе U=U.
Участники, особенно те, кто верил в это, часто заявляли, что они все равно регулярно занимаются сексом без презерватива. Некоторые из них поделились тем, что знание этого факта облегчает раскрытие информации о ВИЧ. Заявление о том, что их невозможно обнаружить, а не просто о том, что они “ВИЧ-инфицированы”, указывало на то, что они “ответственно” и “небезразлично” относятся к своему здоровью и здоровью своих сексуальных партнеров. Однако, поскольку U = U не так широко известен в широком сообществе, распространение информации о U = U может быть обременительным, и они подчеркнули необходимость более широкого распространения информации о U = U.
“U = U дал мне надежду, это дало мне надежду жить. Не просто жить, а вести здоровый и продуктивный образ жизни. Я все еще немного скептически отношусь к тому, чтобы информировать людей и делиться информацией о преимуществах приема лекарств до такой степени, что вы можете подавить вирусную нагрузку и не заразить следующего человека. Я думаю, что это следует давать людям, исходя из их уровня понимания”.
Медицинские работники по-прежнему зациклены на презервативах
Несмотря на то, что медсестры были более осведомлены о U = U, чем консультанты-непрофессионалы, было общее беспокойство по поводу отсутствия стандартизированных сообщений, связанных с U=U. Консультанты-непрофессионалы часто не были уверены в таких темах, как влияние кратковременных перерывов в лечении на необнаруживаемость. Это означало, что медицинские работники придерживались общепринятых и хорошо зарекомендовавших себя рекомендаций, полагаясь на презервативы как на основное средство профилактики передачи ВИЧ.
“Как вы сообщаете, что если будете правильно принимать АРВ-препараты, то сможете отказаться от использования презервативов? Как вы общаетесь в ответ, не беспокоясь о том, что это может быть неправильно истолковано клиентом, и не думая: ”Ладно, давай я просто перестану пользоваться презервативом?”
Во многих случаях медицинские работники полагали, что пациенты чаще занимались бы сексом без презервативов, если бы знали о так называемой компенсации риска (U=U). Это поразительно совпадало с описаниями медицинских работников, которые считали, что совместное использование U = U откроет ящик Пандоры с непредвиденными последствиями. Было мало подтверждений того, что знание U= U может способствовать повышению приверженности к лечению – медицинские работники разъединили нас обоих.
“Когда мы увидим, что есть прогресс, мы будем рекомендовать этому конкретному пациенту продолжать в том же духе, чтобы снизить вирусную нагрузку. Мы рассматриваем их преимущества, то есть их здоровье на тот момент. Мы не говорим о внешних преимуществах, которые заключались бы в том, что они не заражали бы других людей…”
Основная информация о том, что не поддается обнаружению = Не передается (U=U)
Временами это приводило к моралистическим, а не медицинским рассуждениям, когда клиентам сообщалась запутанная и противоречивая информация.
“У вас вирусологическая супрессия, у этого другого человека вирусная нагрузка неизвестна или она высокая. Вероятность того, что вы заразитесь повторно [новым, потенциально устойчивым штаммом ВИЧ] и у вас повысится вирусная нагрузка, все еще сохраняется. Поэтому мы говорим, что поощряем использование презервативов.”
Опасения по поводу непреднамеренного усиления передачи ВИЧ в результате распространения сообщения “U= U”, как правило, создавали порочный круг недоверия. Медицинские работники опасались, что пациенты не поймут значения U=U из-за недостаточной грамотности в отношении вирусной нагрузки, и в то же время заявляли, что не хотят объяснять это из-за возможных непредвиденных последствий. В этом случае также были высказаны суждения, связанные с поведением клиентов, которые, по-видимому, были связаны со стигматизацией в связи с ВИЧ и стереотипами о распущенности.
“Я не думаю, что мне будет удобно рассказывать пациенту о U = U, потому что мы знаем поведение пациентов, у которых есть такая информация. Тогда это означает, что мы скажем им, чтобы они, ну, знаете, занимались незащищенным сексом со всеми неизвестными партнерами”.
Вывод
Хотя Южная Африка прямо упоминает U=U в своем Национальном стратегическом плане по борьбе с ВИЧ, основной упор делается на его использование для улучшения качества жизни людей с ВИЧ, и большая часть ответственности за информирование о U=U и его реализацию, по-видимому, возлагается на общественные организации. В последних рекомендациях Южноафриканского общества клиницистов по борьбе с ВИЧ особо отмечается, что необходимо развивать знания о ВИЧ для поощрения приверженности и подчеркивания их роли в снижении передачи инфекции. Однако, судя по ответам участников, существуют значительные препятствия для реализации этой рекомендации в передовых клинических условиях.
Во многих случаях, по-видимому, мнение поставщиков медицинских услуг о компенсации риска было искажено. Ирония заключается в том, что важная информация, которая может улучшить соблюдение АРТ, может быть утаена от клиентов.
Хотя в заключение авторы призывают к “разработке соответствующих местным условиям сообщений” и “обеспечению приемлемости как среди медицинских работников, так и среди людей, живущих с ВИЧ”, они очень мало говорят о сохраняющейся стигматизации в связи с ВИЧ, сексуальном позоре и способности людей, живущих с ВИЧ, принимать обоснованные решения о своей сексуальной жизни, когда им предъявляют точная информация о U=U.
Рекомендации
Оноя Д. и др. Разработка эффективных стратегий коммуникации с учетом потребностей ЛЖВ, их партнеров и ограничений, с которыми сталкиваются медицинские работники в южноафриканских клиниках. PLoS ONE 18(12): e0295920, 2023 (открытый доступ).
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0295920.
Полное изображение предоставлено: Санитарное просвещение | Планирование семьи. Изображение предоставлено Домиником Чавесом/Глобальный фонд финансирования. Доступно по адресу www.flickr.com/photos/thegff/45959989465 по лицензии Creative Commons CC BY-NC-ND 2.0.