Сеть адвокатов Глобального фонда. Лицензия Creative Commons.
Молодые люди, живущие с ВИЧ в Южной Африке, недавно определили свои приоритетные исследовательские вопросы в рамках подхода, который предполагает переход от биомедицинских исследований, проводимых учеными, к инициативам сообществ. Их приоритеты были опубликованы в журнале PLOS Global Public Health.
Семинары по установлению приоритетов позволяют сообществам коллективно определять и ранжировать приоритеты исследований. В то время как предыдущие международные семинары освещали глобальные тенденции, понимание местных потребностей, особенно в регионах, где бремя ВИЧ особенно велико, имеет жизненно важное значение. Исследовательская группа, возглавляемая Ариш Мудрой Ракшаша-Лутс, организовала семинар в Семейном исследовательском центре Ubuntu в Кейптауне, чтобы дать возможность молодым людям, живущим с ВИЧ, и лицам, осуществляющим уход за ними, определить приоритеты будущих исследований. Проект был направлен на повышение доверия, прозрачности и лидерства сообщества в исследовательской деятельности.
Девятнадцать молодых людей в возрасте 14-18 лет с перинатальным заражением ВИЧ, а также по одному родителю или опекуну на каждого молодого человека приняли участие в семинаре в Кейптауне, Южная Африка. Участники обсудили вопросы исследований, касающиеся физического и психического здоровья, а также психосоциальной поддержки, связанных с ВИЧ. Отдельные семинары для молодежи и взрослых были организованы на английском и исихосском языках с целью коллективного выявления потенциальных вопросов для исследований.
Молодые люди обозначили следующие приоритеты для исследований в области ВИЧ:
- Можно ли вылечить ВИЧ?
- Как мы можем сообщить о своем ВИЧ-статусе друзьям, родственникам и партнерам?
- Безопасно ли заниматься незащищенным сексом, когда вас невозможно обнаружить, а ваш партнер ВИЧ-отрицательный?
- Вызывают ли антиретровирусные препараты (АРВ-препараты) депрессию?
- Видят ли нас друзья и родственники по-другому из-за нашего ВИЧ-статуса?
Многие родители, присутствовавшие на семинаре, сами были ВИЧ-инфицированы, что побудило их задать вопросы, связанные с их собственным опытом. Их пятью главными приоритетами были следующие::
- Могут ли АРВ-инъекции помочь улучшить приверженность к лечению?
- Как местные клиники могут улучшить поддержку детей, которых направляют из исследовательских клиник?
- Как мы можем помочь девочкам, живущим с ВИЧ, принимать ответственные сексуальные решения?
- Как мы можем улучшить отношения между матерями и сыновьями?
- Как мы можем побудить членов семьи принять чей-то статус?
На графике в исследовательской статье показаны другие выявленные приоритеты. Молодые люди также хотели знать, как АРВ-препараты влияют на их организм положительным или отрицательным образом, каковы последствия прекращения приема АРВ-препаратов и почему АРВ-препараты необходимо принимать ежедневно.
Обе группы подчеркнули важность раскрытия информации и снижения стигматизации. В частности, молодые люди уделяли приоритетное внимание исследованиям по снижению стигматизации в школьных условиях, признавая важную роль образовательной среды в формировании социальных отношений и отношения к ВИЧ.
С другой стороны, родители и опекуны также выразили обеспокоенность по поводу последствий для психического здоровья раскрытия информации о ВИЧ-статусе без согласия, подчеркнув необходимость проведения исследований в этой области для улучшения качества жизни. Эти результаты отражают местный контекст и национальные приоритеты в Южной Африке, где люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются со стигматизацией и препятствиями на пути к образованию.
Акцент на понимание риска передачи инфекции и поддержку в раскрытии информации подчеркивает важность эффективной научной коммуникации для обеспечения того, чтобы результаты исследований доходили до этих сообществ и приносили им пользу. Например, есть четкие доказательства того, что если у вас неопределяемая вирусная нагрузка, вы не можете передать вирус, но это по-прежнему является ключевым приоритетом для молодежи.
Семинар также выявил необходимость в том, чтобы местные общественные клиники оказывали более эффективную поддержку, особенно молодым людям, переходящим из специализированных исследовательских клиник. Качество медицинской помощи, получаемой в специализированных клиниках, должно быть доступно в рамках более широкой системы здравоохранения.
Исследователи считают, что эта модель может быть полезна для других, желающих понять перспективы людей, живущих с ВИЧ, особенно в условиях ограниченных ресурсов. Она обеспечивает интерактивный, содержательный подход к сообществам, информирующим о будущих исследованиях.
Рекомендации
Мудра Ракшаса-Лутс и др. Поддерживаем инициативу сообщества: что молодые люди, живущие с ВИЧ, хотят, чтобы мы исследовали? PLOS Global Public Health 3(12): e0002605, 2023 (открытый доступ).
https://doi.org/10.1371/journal.pgph.0002605
Полное изображение предоставлено: ХАРАРЕ, ЗИМБАБВЕ: 14 января 2016 г. – Лойс Матуру использует иллюстрированные открытки под названием “Игра в солдатики”, чтобы информировать людей об их ВИЧ-статусе и побуждать их принимать лекарства. Изображение предоставлено Сетью адвокатов Глобального фонда. Доступно на веб-сайте GFAN по лицензии Creative Commons CC BY-NC 4.0.
