wavebreakmedia/Shutterstock.com
При принятии решения о том, как кормить своих детей после рождения, женщины, живущие с ВИЧ в Великобритании, сталкиваются со сложными решениями из-за противоречащих рекомендаций организаций здравоохранения. Эти женщины, скорее всего, являются иммигрантками в первом или втором поколении, часто из чернокожих общин, и 45% из них живут за чертой бедности. Эти женщины сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией из-за ВИЧ, которые усугубляются их расовой принадлежностью и социально-экономическим происхождением, что затрудняет получение медицинской помощи. Доктор Танви Рай и ее коллеги хотели узнать о жизненном опыте этой группы женщин, поэтому опросили беременных и послеродовых матерей, живущих с ВИЧ, об их опыте кормления младенцев. В их статье, опубликованной в журнале Women’s Studies International Forum, делается вывод о том, что, к сожалению, британские рекомендации для этих женщин, похоже, “обрекают их на неудачу в том, чтобы делать “то, что лучше для их ребенка””.
В 2021 и 2022 годах 36 цисгендерных женщин, живущих с ВИЧ, были опрошены об их ВИЧ-статусе и опыте кормления младенцев и беременности. Из этих женщин восемь в настоящее время беременны, а у пяти ВИЧ был диагностирован во время последней беременности, а не до зачатия. О ВИЧ-статусе большинства женщин знали их близкие родственники и их медицинские работники, хотя две сообщили, что их нынешние партнеры не знали об их статусе. Многие из них за несколько лет наладили тесные отношения со своими врачами-специалистами по ВИЧ, но во время беременности стали чаще взаимодействовать с другими медицинскими работниками.
Грудное вскармливание
Руководство Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по использованию в условиях ограниченных ресурсов рекомендует матерям, живущим с ВИЧ, исключительно грудное вскармливание. Это объясняется тем, что в этих условиях риск заражения воды при искусственном вскармливании перевешивает риск вертикальной передачи ВИЧ, который, по оценкам, составляет около 14% для женщин, не проходящих лечение от ВИЧ. Как и во многих других странах, в Великобритании принято считать, что “грудь – это самое лучшее”: 81% молодых матерей пытаются кормить грудью, хотя к 6 месяцам этот показатель снижается до 1%.
Но это резко контрастирует с рекомендациями специалистов для женщин, живущих с ВИЧ, в большинстве стран с высоким уровнем дохода, где Британская ассоциация по борьбе с ВИЧ (BHIVA) рекомендует женщинам, живущим с ВИЧ, избегать грудного вскармливания, даже если они принимают лекарства от ВИЧ с неопределяемой вирусной нагрузкой. До 2010 года все женщины, которые кормили грудью в этом контексте, направлялись в социальные службы из-за риска, связанного с младенцем. Для многих из этих женщин, которые являются мигрантками из африканских и азиатских стран, это становится непонятным, поскольку их семьи и медицинские работники на родине дают совершенно другие советы.
Одна из опрошенных рассказала, что ей было трудно понять этот совет, особенно из-за того, что медицинские работники часто не давали достаточных объяснений:
“Я понимаю, что людям в Африке и других частях света советуют кормить грудью, в то время как если вы здесь, вам дают возможность питаться искусственными смесями. Так в чем же разница между этой и другой частями света?”
В 2018 году руководство BHIVA было изменено таким образом, что, хотя искусственное вскармливание по-прежнему рекомендуется как наиболее безопасный вариант, женщинам, живущим с ВИЧ, может быть оказана поддержка в кормлении грудью. Это возможно только в том случае, если вирусная нагрузка у женщины не выявляется, и по крайней мере раз в месяц проводится анализ крови матери и ребенка, отклонение от которого все равно может привести к обращению в социальные службы. Длительное наблюдение может быть очень неприятным для молодых матерей, но одна женщина рассказала, как она стойко справлялась с поддержкой своей семьи и команды по борьбе с ВИЧ: “Грудное вскармливание – это все, что я когда-либо видела от тетушек, двоюродных сестер, родственников, это все, что я когда-либо видела”.
Считается, что ответственность за передачу инфекции в таких обстоятельствах также лежит на самой матери, поскольку БХИВА предпочитает искусственное вскармливание. Одна участница объяснила, что она чувствовала при этом:
“В конечном итоге происходит то, что каждая мать, независимо от того, насколько незначителен этот риск, усваивает тот факт, что подобный выбор все равно может каким-то образом привести к этому… Многим, очень многим матерям они бы так нравились, что, как мне кажется, они бы наказывали себя всю оставшуюся жизнь, если бы это случилось”.
Матери, живущие с ВИЧ, которые все же решили кормить грудью, описали множество других препятствий на пути к этому выбору и суждений медицинских работников, часто из-за неправильного понимания или незнания правильных рекомендаций специалистов, не связанных с ВИЧ. Одна мать планировала кормить ребенка грудью, но когда ее ребенок родился недоношенным и она отнесла сцеженное молоко в отделение интенсивной терапии, медсестры выбросили его, так как считали, что им нельзя давать его.
“Я была очень разочарована в себе из-за того, что заставила ее пройти через это, и я позволила ей пройти через это, когда вы видите, как другие мамочки сцеживают молоко и делают это для своих детей, наклеивают на них наклейки с их именами, кладут их в морозилку, а я не могу этого сделать”.
У другой матери, которая сначала кормила своего первого ребенка из бутылочки, но затем, после тщательных исследований, решила кормить грудью второго, произошел следующий случай:
“Во время моей встречи с педиатром… она на самом деле сказала мне, что, знаете ли, “если это не сработает, вам не нужно быть очень упрямым”.… Я сказал: “Я провел свое исследование, я знаю, что все это непросто, но я готов стараться изо всех сил, и, конечно, я не собираюсь, я не…” Я сказал: “Я…“ ну, я сказал: “Я бы- “Я, кажется, даже не ответил на замечание о том, что не стоит быть упрямым”.
Как хорошо образованная женщина, с белым партнером и высоким социально-экономическим статусом, она чувствовала себя способной оспорить это утверждение своего педиатра, в то время как многие женщины, включая предыдущую мать, чей ребенок был недоношенным, не имеют такой возможности.
Искусственное вскармливание
Важно отметить, что во многих чернокожих и коричневых сообществах искусственное вскармливание вызывает острую стигматизацию, поэтому в этих сообществах существует риск случайного раскрытия ВИЧ-статуса матери. Одна женщина рассказала, что ее “африканские родители были недовольны” тем, что она не кормила грудью, поскольку не знали о ее статусе, что создавало много трудностей, особенно при кормлении ребенка во время семейного отпуска в Западной Африке, когда члены семьи постоянно спрашивали, почему она не кормит грудью. Для некоторых из-за опасений по поводу раскрытия своего статуса они также избегали посещения групп поддержки матерей с ВИЧ, что могло бы оказать огромное влияние на их психическое благополучие.
Некоторые женщины отказывались от искусственного вскармливания из-за стыда, связанного с их ВИЧ-статусом, и чувства вины за то, что они заразились ВИЧ. Искусственное вскармливание обходится дорого, и для некоторых женщин оно сопряжено с чувством стыда и ощущением себя неполноценной матерью:
“Я знаю, это звучит так глупо или эгоистично, но, как мне кажется, это действительно влияет на процесс установления первоначальных отношений. Потому что любой мог покормить его так, как будто он хотел молока, и любой мог дать ему его, как будто это была не только я… он бы даже не узнал, что я его мама”.
“Я не хотела кормить из бутылочки. Меня не волновали бесплатные бутылочки, меня не волновало бесплатное молоко. Лично я просто хотела сохранить связь со своим ребенком”.
Одна женщина рассказала, что решила отказаться от грудного вскармливания, несмотря на то, что ее команда по борьбе с ВИЧ обсуждала с ней этот вариант:
“Я производлю молоко, чтобы оно было питательным и служило пищей для моего ребенка. Если есть вероятность, что это может быть испорчено или [гм] не дать ребенку питательных веществ, или, наряду с получением питательных веществ, дать что-то еще, я лично не хотел бы идти на такой риск”.
Вывод
Несмотря на то, что британские рекомендации по грудному вскармливанию, по-видимому, предоставляют матерям, живущим с ВИЧ, возможность выбора, их реальный опыт свидетельствует о трудных решениях, часто требующих изоляции. Медицинские работники настоятельно рекомендуют женщинам кормить из бутылочки, что вызывает много вопросов в обществе, которое в целом поощряет грудное вскармливание. Женщины с ВИЧ, решившие кормить грудью, должны согласиться на интенсивное клиническое наблюдение и столкнуться со стигматизирующим отношением из-за риска вертикальной передачи, в то время как более широкие культурные факторы, а также психические и физические особенности этих женщин игнорируются. Женщин заставляют чувствовать себя “плохими” матерями, независимо от того, кормят ли их из бутылочки или грудью.
Для решения этих проблем исследователи предполагают, что требуется более тщательное консультирование, которое полностью устранит несоответствие между международными и национальными рекомендациями. Необходимо учитывать эмоциональные и культурные потребности отдельных пациентов. Кроме того, необходимо оказывать гораздо большую поддержку практическим аспектам грудного вскармливания.
Они приходят к выводу, что “необходимо признать страдания, которые возникают в результате ощущаемой двусмысленности между британским и глобальным руководством, и мы показали, что кормление ребенка, живущего с ВИЧ (будь то грудью или искусственными смесями), некоторыми воспринимается как трансгрессивный акт”.
Рекомендации
Райт и др. Кормление младенцев как трансгрессивная практика в контексте ВИЧ в Великобритании: качественное исследование, проведенное с помощью интервью. Международный форум по женским исследованиям 101: 102834, 2023 (открытый доступ).
