Кэролайн Фостер выступает на конференции BHIVA/BASHH 2018. Автор изображения: @erica_pool
Согласно данным, представленным объединенной Британской ассоциацией по борьбе с ВИЧ (BHIVA) и Британской ассоциацией сексуального здоровья (British Association for Sexual Health), среди людей, которые родились с ВИЧ и в настоящее время перешли на лечение для взрослых в больнице Святой Марии в Лондоне, 80% имеют неопределяемую вирусную нагрузку, а среди лиц в возрасте 25 лет и старше – 87%. и конференция по ВИЧ (BASHH) в Эдинбурге на прошлой неделе. Участники конференции услышали, что, хотя значительное меньшинство действительно испытывает трудности с соблюдением правил и сталкивается с серьезными заболеваниями, ситуация имеет тенденцию к улучшению по мере того, как люди становятся старше.
Кроме того, данные исследования стигматизации людей, живущих с ВИЧ, в Великобритании показали, что молодые люди с большей вероятностью имеют позитивную самооценку и лучше приспосабливаются к своему диагнозу, чем другие взрослые, живущие с ВИЧ.
В Соединенном Королевстве выросло целое поколение детей, которые заразились ВИЧ в утробе матери, во время родов или при грудном вскармливании. В то же время, благодаря эффективной профилактике во время беременности и родов, у младенцев происходит очень мало новых случаев инфицирования. В 1996 году более девяти из десяти человек, заразившихся ВИЧ в детстве, были еще моложе десяти лет. К 2016 году более семи из десяти представителей этой группы были в возрасте 15 лет и старше.
Подростковый возраст может быть бурным, переходным периодом биологических, психологических и социальных изменений. Это может быть еще более осложнено состоянием здоровья, особенно тем, которое вызывает стигматизацию и может передаваться половым путем. Исследования, проведенные во всем мире, показали, что подростки, как правило, менее вовлечены в процесс оказания медицинской помощи и получают худшие результаты, чем другие люди, живущие с ВИЧ, на всех этапах каскада лечения ВИЧ.
Исследования, представленные на конференции в Великобритании, несколько более обнадеживают.
Клинические результаты
Доктор Кэролайн Фостер представила данные из больницы Сент-Мэри, ведущей лондонской больницы по уходу за детьми, живущими с ВИЧ. В подростковом возрасте уход “переводится” из семейной клиники по борьбе с ВИЧ в молодежную клинику, которая находится в отделении по борьбе с ВИЧ для взрослых. Это постепенный процесс, в ходе которого молодым людям оказывается поддержка в том, чтобы они брали на себя больше ответственности за собственное здравоохранение. В молодежной клинике работают врач, медицинская сестра-специалист, специалист по поддержке сверстников, психолог, диетолог и фармацевт.
В исследование были включены все 182 пациента, родившиеся с ВИЧ и обратившиеся в молодежную клинику в период с 2006 по 2017 год. В настоящее время их возраст колеблется от 18 до 33 лет, причем половине из них не исполнилось 22 лет. Чуть более половины из них – женщины, а 85% – чернокожие африканцы по национальности.
Уровень охвата медицинским обслуживанием был очень высоким: 158 человек (87%) по-прежнему посещают службы по борьбе с ВИЧ в больнице Святой Марии. Шестнадцать человек были переведены на лечение в другие службы, четверо были потеряны для последующего наблюдения, а четверо умерли. Фостер объяснил успех предоставляемым комплексным уходом и снижением барьеров для повторного обращения молодых людей за медицинской помощью – например, им не нужно было записываться на прием.
Все, кроме одного (157 из 158), проходят лечение от ВИЧ, у 80% (127 из 158) вирусная нагрузка не определяется, а среднее количество CD4-клеток составляет 626 клеток/мм3. Среди пациентов в возрасте 25 лет и старше 87% (39 из 45) имеют неопределяемую вирусную нагрузку.
Хотя многие из тех, кому за двадцать, с трудом соблюдают режим приема лекарств и ухода за больными, ситуация часто улучшается, когда пациентам исполняется двадцать с небольшим. “В конце концов, они добиваются своего, но иногда нужно проявить творческий подход, чтобы поддержать их в этот период”, – говорит Фостер.
Это подтверждается результатами анализа, проведенного подростковой клиникой при другой лондонской больнице, Mortimer Market Centre. Среди тех, кто находится в подростковом возрасте, только около 30% имеют устойчивую вирусную нагрузку, которую невозможно обнаружить. В возрасте от 20 до 23 лет вирусная нагрузка не выявляется у 50-60%. Эта доля неуклонно растет, пока не достигнет 100% в возрасте 28 лет, где и остается.
Возвращаясь к группе пациентов Сент-Мэри, следует отметить, что, хотя у большинства из них хорошие результаты, значительное меньшинство испытывает трудности. В настоящее время у 20% из них выявляется вирусная нагрузка, а у 11% количество CD4-клеток ниже 200 клеток/мм3. У многих из них были сложные истории лечения, включая использование неоптимальных схем, что привело к резистентности ко многим классам лекарств и побочным эффектам лечения. Шестеро из них перенесли операцию по поводу липодистрофии.
У некоторых молодых людей, живущих с неконтролируемой ВИЧ-инфекцией или ранее страдавших от нее, возникают серьезные проблемы со здоровьем. Девять процентов (14 из 158), находясь на лечении у взрослых, перенесли заболевание, характеризующееся СПИДом, включая истощение, связанное с ВИЧ, сепсис и оппортунистические инфекции. Заболеваемость раком (особенно раком крови, лимфомой Ходжкина и неходжкинской лимфомой) намного выше, чем у молодых людей в общей популяции. Большинство из тех, у кого развился рак, долгое время плохо соблюдали лечение от ВИЧ.
Также часто встречаются проблемы с психическим здоровьем: 33 человека страдают депрессией и/или тревожностью, восемь – психозом, шесть – наркотической или алкогольной зависимостью и четверо – неспособностью к обучению. Однако, по-видимому, это связано со сложными социальными условиями, в которых растут некоторые из этих молодых людей, а не с тем, что они сами инфицированы ВИЧ. В исследовании AALPHI сравнивались эти проблемы у подростков, родившихся с ВИЧ, и у подростков, у которых были ВИЧ-позитивные члены семьи, но которые сами не были инфицированы, и не было обнаружено существенных различий между этими двумя группами.
Еще более обнадеживает тот факт, что 16 пациентов в настоящее время являются родителями в общей сложности 25 детей, ни у одного из которых нет ВИЧ.
Стигматизация и самооценка
Учитывая трудности взросления с ВИЧ и только что упомянутые проблемы психического здоровья, можно предположить, что молодые люди, живущие с ВИЧ, в большей степени подвергаются стигматизации и самостигматизируют себя, чем пожилые люди, живущие с ВИЧ. Это не обязательно так.
Британская организация People Living with HIV Stigma Surveys сравнила результаты своего основного опроса, в котором приняли участие 1450 взрослых в возрасте от 18 лет и старше, с результатами дополнительного опроса молодежи. В последнем исследовании приняли участие 300 человек, живущих с ВИЧ, в возрасте от 15 до 24 лет, в том числе 29% из них заразились ВИЧ половым путем, а не при рождении. Участники обоих исследований были набраны через клиники по борьбе с ВИЧ и общественные организации.
Неудивительно, что в опросе молодежи приняло участие больше чернокожих африканцев, меньше мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, и больше участников, которые не проявляют сексуальной активности, чем в основном опросе.
Было задано четыре вопроса о положительных ощущениях в связи с ВИЧ-инфекцией: о том, что вы контролируете свое здоровье, чувствуете себя так же хорошо, как и все остальные, с уверенностью смотрите в будущее и позитивно относитесь к жизни. В каждом случае около 60% участников основного опроса сообщили о положительных чувствах, по сравнению с более чем 80% участников опроса молодежи. В каждом случае разница была статистически значимой.
Было задано пять вопросов о негативных чувствах, связанных с ВИЧ: стыд, вина, обвинение себя, обвинение других и низкая самооценка. Аналогичным образом, молодые люди реже сообщали о негативных чувствах (особенно по первым трем вопросам), причем эти различия также были статистически значимыми.
Молодые люди также сообщили о меньшем количестве случаев стигматизации в сфере здравоохранения, чем пожилые люди.
Эти результаты, по-видимому, совпадают с результатами исследования Positive Voices, которое, как мы уже сообщали, показало, что респонденты, родившиеся с ВИЧ, имели более высокое качество жизни, чем другие люди, живущие с ВИЧ. Люди, родившиеся с ВИЧ, были единственной группой, показатели которой были сопоставимы с показателями населения в целом.
Рекомендации
Фостер С. и др. Результаты постпереходного периода у молодых людей, живущих с ВИЧ: 90:99:80. Аннотация О4.
Обновление: После презентации на конференции это исследование было опубликовано в рецензируемом журнале:
Foster C. и соавт. Клинические результаты после перехода на услуги для взрослых у молодых людей с перинатально приобретенной ВИЧ-инфекцией: смертность, продолжение лечения и подавление вирусной активности. СПИД, 34: 261-266, 2019.
doi: 10.1097/QAD.00000000000002410
Джойнсон А. и др. Взрослые с перинатальным заражением ВИЧ в возрасте 25 лет и старше. Аннотация O5.
Линн и др. Факторы, способствующие подавлению вирусной активности после перехода от педиатрической помощи к лечению ВИЧ-инфекции у взрослых. Аннотация на стр. 151.
Ахмед Н. и др. В каком возрасте у подростков достигается постоянная вирусная супрессия? Аннотация на стр. 155.
Чхабра С. и др. Повышенный уровень злокачественных новообразований среди молодежи, живущей с перинатально приобретенным ВИЧ; серия случаев, зарегистрированных в одном центре. Аннотация на стр. 148.
Лут и соавт. Исследование стигматизации в Великобритании: сравнение позитивного представления о себе между поколениями в Великобритании. Аннотация на стр. 299.
Лут и соавт. Исследование стигматизации в Великобритании: сравнение стигматизации и дискриминации между поколениями в медицинских учреждениях, не связанных с ВИЧ, по всей Великобритании. Аннотация на стр. 127.
Все презентации сделаны на Четвертой совместной конференции Британской ассоциации по борьбе с ВИЧ (BHIVA) и Британской ассоциации сексуального здоровья и борьбы с ВИЧ (BASHH), Эдинбург, апрель 2018 года.
