GPE/Шанталь Риго. Лицензия Creative Commons.
Ряд индивидуальных и коллективных факторов влияют на успех или неудачу лечения ВИЧ-инфекции среди детей и подростков в Сенегале, сообщают доктор Бернард Таверне из Университета Монпелье и его коллеги в журнале Social Science & Medicine. Структурные факторы включают географическую доступность здравоохранения, всеобщий охват услугами здравоохранения и наличие психосоциальной поддержки. Социальные факторы включают возраст ребенка, взаимоотношения в семье и социальные представления о ВИЧ. Все это влияет на приверженность лечению, что в сочетании с биологическими факторами, такими как питание и резистентность, определяет эффективность антиретровирусного лечения.
Несмотря на то, что за последние десятилетия показатели смертности от СПИДа значительно снизились, из 800 000 детей, живущих с ВИЧ в Западной и Центральной Африке, только четверть прошли тестирование и лечение от ВИЧ. Среди детей, проживающих в сельской местности, больше случаев безуспешного лечения.
Исследователи использовали целый ряд методов медицинской антропологии – интервью, наблюдения и тематические исследования. В течение 2020 и 2021 годов команда собрала данные во время трехнедельного пребывания в 15 медицинских учреждениях. Это включало в себя 11 медицинских центров в сельской местности и 4 региональные больницы в городах в 11 из 14 регионов Сенегала.
В этих учреждениях оказывалось помощь 350 детям. В среднем в региональных больницах находился 41 ребенок, а в медицинских центрах – 18. Только у 65 детей была измерена вирусная нагрузка: у 29 девочек и 36 мальчиков, средний возраст которых составил 12 лет. Большая часть группы потеряла по крайней мере одного биологического родителя (70%), а некоторые потеряли обоих биологических родителей (15%). Лечение помогло 27 детям, а у остальных 38 лечение было неэффективным.
Команда опросила 37 детей и подростков (в возрасте от 9 до 20 лет), 63 родителей или опекунов и 47 медицинских работников. Большинство интервью были проведены с использованием местных языков. Также были проведены собеседования в региональных и национальных службах здравоохранения, а также с представителями международных и неправительственных организаций, занимающихся оказанием педиатрической помощи.
В ходе интервью была изучена история ВИЧ-инфекции в семье, включая их опыт борьбы с ВИЧ, лечение и организацию ухода. Исследователи наблюдали за функционированием медицинских учреждений и взаимодействием между медицинскими работниками и семьями во время консультаций.
Результаты
На работу всех отделений оказывали влияние вездесущие структурные факторы:
- ограниченная доступность детских антиретровирусных препаратов
- ‘отсутствие безопасности в лечении” в виде нехватки лекарств, что приводит к изменению схем лечения или вынуждает опекунов обращаться в другие медицинские учреждения
- ограниченная доступность методов измерения вирусной нагрузки, что задерживает диагностику неэффективности лечения
- неэффективные схемы медицинского страхования, из-за которых семьи сталкиваются с высокими расходами
- географическая удаленность и транспортные расходы, которые могут привести к тому, что некоторые из них откажутся от лечения
- у некоторых медицинских работников имеются пробелы в знаниях или проблемы с их применением
- нежелание обсуждать сексуальное здоровье с подростками
- из-за сокращения финансирования оказывается меньшая поддержка со стороны сверстников
Исследователи не смогли определить места, где лучший уход означал бы более высокие показатели успеха лечения, из-за отсутствия измерений вирусной нагрузки. Однако они считают, что наблюдали конфигурацию, которая создавала условия для успешного лечения. Результатом такого сочетания стала “подлинная жизнестойкость”, позволяющая клиническим коллективам адаптироваться к различным ограничениям в системе здравоохранения. Это особенно важно для командной динамики:
- Стабильная команда, состоящая из наставника, социального работника и медсестры, с которыми знакомы пациенты. Это важно, поскольку многие медицинские работники совмещают различные приоритеты (ВИЧ, малярия, туберкулез, сексуальное здоровье и вакцинация) и часто переезжают в новые места, что создает проблемы с доступностью врачей для проведения консультаций и продления рецептов. Вместо этого дети могут месяцами посещать занятия под руководством медсестер, социальных работников и, иногда, воспитателей из числа сверстников.
- Присутствие воспитателей из числа сверстников, которые, как правило, являются самыми долгожителями в команде. Они знакомят с местными условиями и часто обеспечивают непрерывность ухода за детьми.
- Умелое руководство и эффективная работа персонала.
- Бесплатное и доступное медицинское обслуживание. Некоторые учреждения смогли сохранить бесплатные услуги, но в других бесплатно предоставляются только антиретровирусные препараты и тесты на вирусную нагрузку.
- Общественные организации, которые могут самостоятельно организовывать свою деятельность, а не полностью зависеть от государственного финансирования.
Было очевидно, что семейные факторы играют важную роль. Дети, которым рассказали о своем ВИЧ-статусе и чьи семьи оказывали им поддержку в лечении ВИЧ-инфекции, часто добивались успеха в лечении. Благодаря раннему информированию и наличию времени на то, чтобы научиться жить с ВИЧ и управлять процессом лечения, они могли быть более ответственными и лучше придерживаться курса лечения. Они также могли выражать свои опасения и решать проблемы со своими опекунами. Преданный своему делу родитель или опекун может стать союзником в достижении успеха лечения. В качестве примера исследователи привели этот случай из практики:
“Когда умерла ее мать, Абсу, в возрасте 3 лет, забрала к себе бабушка… С тех пор семья по материнской линии объединилась вокруг нее. Тетя, живущая в Германии, и дяди, живущие в Дакаре, присылают деньги на питание и уход. Ее тетя Пенда является ее опекуном и отвозит ее в больницу. Ее бабушка следит за тем, чтобы она принимала лекарства. В возрасте 15 лет, по согласованию с социальным работником больницы, который заранее подготовил Абсу, ее тети и бабушка рассказали ей о ее состоянии и успокоили ее. Абса привержена делу, она молодая женщина, которая удовлетворена собой и хорошо учится в школе, но вирусная нагрузка у нее не выявляется”.
С другой стороны, в семьях, где было мало поддержки, детям приходилось жить в изоляции, и у них было больше шансов на неудачу в лечении. Кроме того, опыт жизни ребенка с ВИЧ иногда может отражать опыт родителей, живущих с ВИЧ. Например:
“Мамаду, 4 года, диагноз был поставлен в возрасте 2 лет. Он живет со своими родителями по отцовской линии. Магетт, его мать, не смирилась со своей серопозитивностью и нерегулярно принимает лекарства. Последняя вирусная нагрузка у Мамаду свидетельствовала о безуспешности лечения. Магетт признается, что часто забывает дать ему лекарства, особенно когда путешествует.”
Жизнь постоянно меняется, поэтому факторы, которые могут повлиять на жизнь ребенка с ВИЧ, также меняются. Примером этого может служить приверженность, которая является ключевым фактором высокой эффективности лечения, но может часто меняться в зависимости от различных факторов. Подростковый возраст – это время, которое может характеризоваться возникновением конфликтов с лицами, осуществляющими уход, и в то же время это время, когда часто упоминается ВИЧ, что может привести к повышению приверженности к лечению.
Вывод
Исследователи считают, что полученные результаты отражают реалии отдельных ситуаций и то, как они взаимодействуют со структурными и социальными факторами, что может послужить основой как для теории, так и для практики. Медицинские бригады могут использовать эту модель для оказания поддержки детям, живущим с ВИЧ, с помощью вмешательств, которые могут создать благоприятные условия для успешного лечения. Примерами этого могут служить принятие мер по устранению структурных факторов, таких как обеспечение семей транспортом, уходом и продовольственной поддержкой. Они также могут проявлять больше понимания и поддержки, выявляя ВИЧ как можно раньше, помогая семьям эффективно справляться с ВИЧ и оказывая психосоциальную поддержку.
Проблемы варьируются от участка к участку, поэтому общенациональная стратегия не может учитывать местные особенности. Но разработка конкретных мероприятий с участием местных отделений и бригад может помочь смягчить ситуации, в которых существует риск неэффективности лечения.
Рекомендации
Таверне Б и др. Успех или неудача лечения детей и подростков, родившихся с ВИЧ в сельских районах Сенегала: антропологический взгляд. Социальные науки и медицина 317: 115628, 2023.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2022.115628
Предоставлено полное изображение: Начальная школа Мака Дьенг в Тивауане, Сенегал. Фото автора/Шанталь Риго. Изображение доступно по ссылке www.flickr.com/photos/gpforeducation/23304243763/ под лицензией Creative Commons CC BY-NC-ND 2.0.