Доктор Энтони Смит на IAS 2023. Фото Роджера Пибоди.
Качественное исследование показало, что большинство австралийских геев и бисексуальных мужчин с диагнозом оспа обезьян (ранее известная как оспа обезьян) испытывали сильное беспокойство из-за тяжелых симптомов, длительных периодов изоляции и стигматизации медицинских работников. Доктор Энтони Смит из Центра социальных исследований в области здравоохранения Университета Нового Южного Уэльса представил результаты на 12-й научной конференции Международного общества по борьбе со СПИДом (IAS 2023) на этой неделе.
После обострения заболевания наблюдались также более длительные физические и социальные последствия. Хотя число случаев оспы, возможно, сократилось, это исследование показывает, что людям, пострадавшим от этого заболевания, может потребоваться постоянная поддержка и уход с учетом полученных травм.
Фон
Глобальная вспышка оспы в 2022 году затронула в основном геев и бисексуалов. Из 87 942 зарегистрированных случаев 42 человека умерли. Во время вспышки в 2022 году в Австралии было зарегистрировано 145 случаев оспы, в основном среди людей, возвращавшихся из поездок в Европу, и сообщений о смертельных случаях не поступало.
Доктор Энтони Смит беседует с Кришеном Сэмюэлем из NAM aidsmap о последствиях оспы.
В сообщениях СМИ вспышку сравнивали с первыми днями распространения ВИЧ, когда сексуальное поведение геев также ассоциировалось со стигматизацией. Тем не менее, было проведено очень мало качественных исследований, посвященных изучению жизненного опыта заражения оспой среди геев и бисексуальных мужчин.
Учеба
В конце 2022 года Смит и его коллеги опросили 13 человек, у которых была диагностирована оспа в июле или августе 2022 года. Одиннадцать участников, вероятно, заразились оспой за пределами Австралии. Семерым был поставлен диагноз и оказана медицинская помощь в Австралии. Примерно через шесть месяцев были проведены последующие интервью с одиннадцатью участниками. Все участники были белыми геями или бисексуалами; один из них был ВИЧ-инфицирован с неопределяемой вирусной нагрузкой.
У него были симптомы
Участники по-разному описывали тяжесть своих симптомов, некоторые выражали облегчение от того, что у них были только легкие симптомы:
“Мне очень повезло, что у меня было всего два волдыря, и больше ничего из этого не вышло. Они стали относительно большими, […] но у меня это было так легко, что я чувствую себя счастливой”.
Для других людей описанная боль была невыносимой:
“Это была бы самая сильная боль, которую я когда-либо испытывала в своей жизни. Она была совершенно неуправляемой. Я была в слезах. У меня текла кровь. Честно говоря, у меня было ощущение, что моя прямая кишка гниет или изъязвляется”.
Трем участникам потребовалась госпитализация, в то время как еще один решил не обращаться в больницу из-за боязни стигматизации. Многие участники выразили обеспокоенность по поводу заметности повреждений и рубцов на таких участках, как лицо, руки и гениталии.
Опыт работы в сфере здравоохранения
Несколько участников сообщили о положительном опыте работы с непредвзятыми и чуткими медицинскими работниками, в том числе с клиницистами, которые активно оспаривали моралистические представления о виновности.
“Эта дама позвонила из [службы общественного здравоохранения] и просто спросила: “Как вы себя чувствуете?”, и я расплакалась… Она сказала: “Послушайте, вы так себя не ведете. Это болезнь. Это мог быть кто угодно”, и это заставило меня почувствовать себя намного лучше.
“Честно говоря, он был единственным, кто вел себя как настоящий врач. Он задавал вопросы. На нем были перчатки, поэтому он не боялся прикасаться ко мне. Другие, казалось, даже не хотели подходить к ним на расстояние вдоха”.
Однако большинство мужчин сообщали о неадекватном обезболивании, предполагаемом осуждении их сексуального поведения и травматических переживаниях. Один из участников рассказал об опыте использования контактных датчиков следующее:
“Они очень плохо записывали информацию, и временами я бы сказал, что они нарушали неприкосновенность частной жизни. […] У них было такое всеобъемлющее ”я не верю в то, что вы мне сказали”. Я чувствовала себя оскорбленной, жертвой, чувствовала себя грязной, нечестной”.
Некоторые участники поделились мучительным опытом, связанным с ректальными исследованиями и обезболиванием. Стигматизирующий характер этих переживаний сравнивался с первыми днями кризиса, связанного со СПИДом.
“Он хотел провести мне ректальный осмотр… Я очень сопротивлялась, потому что на самом деле не давала согласия, но он убедил меня, что все будет в порядке. Это было не в порядке… Я плакала. У меня перед глазами все поплыло, как в туннеле. Мне было очень больно. Я была по-настоящему несчастна. Это казалось совершенно ненужным”.
“Они поместили меня в боковую комнату. Они ввели мне катетер без обезболивания, что было ужасно. […] Меня оставили в боковой комнате по меньшей мере на 6 часов, я кричал от боли. Честно говоря, я бы предпочел умереть. Это было почти то же самое, что быть больным СПИДом в 80-х годах. Я чувствовал себя таким ущемленным”.
Последствия оспы
Семь мужчин сообщили о долгосрочных проблемах, связанных с оспой. Это включало в себя продолжающиеся заболевания, такие как хроническая усталость или проктит (воспаление слизистой оболочки прямой кишки и заднего прохода), опасения по поводу образования рубцов и психологический стресс из-за сильной боли или стигматизации медицинского обслуживания.
“Это все еще доставляет мне неприятности в виде социальной тревожности, ночных кошмаров, воспоминаний. Каждый раз, когда я оказываюсь рядом с больницей, у меня учащается сердцебиение и я почти впадаю в панику. Это такие мелочи, которых я не ожидал”.
Некоторые мужчины рассказали об изменениях в своей сексуальной жизни после оспы, в том числе о том, что они избегали секса.
“Я вообще не хотел, чтобы они ко мне прикасались”. “Вообще не хотел”. Я думаю, это немного повлияло на мое настроение”.
В некоторых случаях это распространялось на более широкие социальные взаимодействия:
“У меня такое чувство, что часть моей жизни просто оборвалась”… Я сильно похудел, когда вернулся из-за границы, а теперь все вернулось на круги своя… Я отталкивал от себя людей, с которыми обычно общался, и, вероятно, из-за этого стал больше похож на отшельника”.
Двум мужчинам потребовалась коррекционная операция на анусе. Этот участник в обоих своих интервью с разницей в шесть месяцев рассказал о проблемах:
“На прошлой неделе мне сделали операцию по поводу перианального абсцесса, который, по их мнению, возник из-за рубцовой ткани, образовавшейся в результате оспы обезьян. Мы ждем результатов, потому что это действительно ужасно proctitis…So боль, мучения и настрой не изменились. Мне до сих пор приходится сталкиваться с этим”.
“Почти целый год у меня не было нормальной работы желудочно-кишечного тракта. Последние 10 дней я не испытывал ни боли, ни страха и контролировал свой кишечник. Это был очень долгий путь”.
Кроме того, все участники выразили обеспокоенность по поводу повторного заражения оспой и необходимости вакцинации в будущем.
Вывод
“Из этих отчетов можно извлечь очевидные выводы”, – заключил Смит. Медицинские работники должны применять подход, основанный на информации о травмах, учитывая возможность ухудшения состояния здоровья, предлагать поддержку в случае образования рубцов и других продолжающихся осложнений оспы, а также давать более четкие рекомендации относительно относительного иммунитета после заражения и необходимости вакцинации людей, перенесших оспу.
Учитывая серьезность этих сообщений и аналогичного опыта, о котором сообщалось в средствах массовой информации, он спросил: “Как нам обеспечить, чтобы будущие меры реагирования на возникающие и повторно возникающие вспышки заболеваний были свободны от стигматизации?”
Рекомендации
Смит, А. К. Джей и др. “Это был просто самый ужасный опыт в моей жизни” – Понимание социального опыта и опыта оказания медицинской помощи во время и после болезни оспой. 12-я научная конференция IAS по ВИЧ, Брисбен, аннотация OALBD0602, 2023.
Ознакомиться с тезисами докладов можно на веб-сайте конференции.
