Домиция Салусест | www.domiziasalusest.com
Стигматизация в связи с ВИЧ оказывает смертельное и пагубное воздействие на здоровье. Она подпитывает стереотипы, предрассудки и дискриминацию. Это отпугивает людей, которые не знают, что у них ВИЧ, от тестирования, а также усугубляет депрессию и изоляцию у людей, живущих с ВИЧ. К стигматизации в связи с ВИЧ всегда относились серьезно в рамках мер по борьбе с ВИЧ, и мы должны продолжать это делать.
Формулировки, ориентированные на личность, рассматриваются как один из способов решения этой проблемы. Формулировки, ориентированные на личность, подразумевают использование слов “люди, употребляющие инъекционные наркотики” (а не “потребители наркотиков’). Это позволяет избегать написания сокращений для описания людей (например, ЛЖВ). Это означает, что мы называем себя “людьми (живущими) с ВИЧ” (а не ВИЧ-позитивными людьми). Если мы ставим человека выше болезни, это возвращает нам человечность. Этот преднамеренный выбор слова также используется в рамках движений за защиту прав инвалидов и других организаций, занимающихся охраной здоровья. Это признание того, что мы – это нечто большее, чем просто состояние нашего здоровья или действия – в первую очередь мы люди.
В недавней публикации в журнале “Инфекции, передаваемые половым путем” Кристен Макферсон из Университета штата Оклахома и ее коллеги сообщают, что многие исследователи ВИЧ не используют в своих публикациях формулировки, ориентированные на личность, и что это вызывает стигматизацию.
Язык эволюционирует: раньше мы были “жертвами” вируса или “страдали” от него, а теперь мы – люди, живущие с ним. Важно понимать, что язык может быть провоцирующим фактором, особенно для тех, кто жил в первые дни эпидемии.
В кросс-секционном исследовании Макферсона рассматривалось использование личностно ориентированного языка в научных публикациях, посвященных ВИЧ, которые были написаны на английском языке и опубликованы в период с 2017 по 2021 год. Временная метка важна, поскольку ЮНЭЙДС опубликовала терминологическое руководство по ВИЧ в 2015 году. В руководстве предлагаются соответствующие формулировки для использования в глобальных мерах по борьбе с ВИЧ, но предполагается, что со временем руководство будет меняться.
Макферсон и его коллеги включили в исследование только те публикации, которые были опубликованы в журналах и содержали 20 или более статей, связанных с ВИЧ. Публикации могли быть любого типа, включая оригинальные статьи, но в них должны были участвовать люди в качестве участников исследования. Они проанализировали 237 исследований, которые соответствовали критериям, и сравнили использование языка в них с Руководством по стилю, подготовленным Американской медицинской ассоциацией. Руководство используется всеми типами авторов и исследователей в области здравоохранения. Она имеет глобальный охват и поощряет исследователей-медиков использовать в своих работах язык, ориентированный на личность.
Они обнаружили, что слова “ВИЧ-инфицированный” или “зараженный СПИДом” использовались в 57% статей, а “ВИЧ-инфицированный” или “больной СПИДом” – в 30% случаев. Я нахожу особенно шокирующим выражение “инфицированный СПИДом”, потому что это не имеет смысла ни с клинической, ни с биологической точки зрения. Вероятность того, что вы “заразитесь СПИДом”, равна вероятности того, что ученые разработают “вакцину против СПИДа” – этого никогда не произойдет.
“Эти рекомендации предназначены для исследователей и издателей, но не должны определять, как люди с ВИЧ используют язык”.
Было интересно увидеть региональные различия; Европа особенно плохо справилась с тем, что не придерживалась языка, ориентированного на личность, но нам также нужно подумать о том, переводится ли англоязычный стандарт того, что является стигматизирующим, (буквально) на другие языки. В Северной Америке (где английский является родным языком) было больше всего статей, отвечающих требованиям. Стоит отметить, что небольшое количество публикаций из стран глобального Юга в целом, вероятно, указывает на более серьезные проблемы с равенством финансирования. Более того, я испытываю беспокойство из-за того, что руководство Американской медицинской ассоциации использовалось для оценки публикаций со всего мира.
Возвращаясь к теме статьи: я задаюсь вопросом, не является ли отсутствие личностно-ориентированного подхода к формулировкам по своей сути чем-то стигматизирующим. Хотя я могу использовать слова “люди с ВИЧ” или “люди, живущие с ВИЧ” для обозначения нас как коллектива, я часто и намеренно называю себя “ВИЧ-положительным”. Называйте это формой самоутверждения – я не хочу дистанцироваться от этих трех букв.
Можно было бы возразить, что выражение “передача инфекции от матери ребенку” ориентировано на личность, но на протяжении десятилетий женщины выступали против его использования, поскольку оно стигматизирует беременных женщин. Предлагаемые альтернативы, такие как “вертикальная и перинатальная передача”, учитывают гендерные аспекты и позволяют избежать обвинений именно потому, что они не ориентированы на человека. Это показывает, что подход, ориентированный на человека, не всегда срабатывает.
Далее в статье обсуждается влияние использования языка, который не ориентирован на человека; факты свидетельствуют о том, что это может привести к ухудшению состояния здоровья и снижению качества медицинской помощи из-за предвзятости врачей и меньшей восприимчивости к медицинским советам. Стигматизация влияет на то, как мы относимся друг к другу и к самим себе.
Учитывая, что большинство полученных публикаций были оригинальными исследованиями (это означает, что авторы находились в непосредственном контакте с людьми, инфицированными ВИЧ), мне действительно интересно, как они взаимодействовали с участниками своего исследования – особенно с авторами, которые называли людей “инфицированными СПИДом’.
Что делать?
Макферсон и его коллеги предлагают простые в исполнении рекомендации. Они говорят, что исследователям следует ознакомиться с рекомендациями ЮНЭЙДС и другими руководящими принципами и заменить такие термины, как “ВИЧ-инфицированные”, на формулировки, ориентированные на человека, такие как “люди, живущие с ВИЧ” или “люди с ВИЧ-инфекцией’. Этот подход также поддерживается Хартией “Люди превыше всего”, которая была запущена в прошлом году с целью устранения стигматизирующих формулировок в исследованиях по ВИЧ. Хартия также предлагает избегать использования слов “передача от матери ребенку’.
Они также призывают редакторов журналов признать их роль в борьбе со стигматизацией в связи с ВИЧ, с чем я столкнулся как писатель и редактор. Когда я недавно совместно с доктором Шемой Тарик редактировала специальный сборник о ВИЧ и женщинах, мы настояли на этом. Как автор, я знаю, что Движение неприсоединения также уделяет пристальное внимание терминологии, выходящей за рамки языка, ориентированного на человека.
Я согласен с намерением авторов, как и с более широкими призывами к формулировкам, свободным от стигматизации. Единственное, что меня беспокоит, – не заставит ли это нас ожидать, что мы будем читать по одному и тому же сценарию: я думаю, важно, чтобы эти рекомендации предназначались для исследователей и издателей, но не были расширены для определения того, как люди с ВИЧ используют язык.
“Я нахожу особенно шокирующим видеть “инфицированных СПИДом”, потому что это не имеет клинического или биологического смысла”.
Например, я беседовал с людьми, страдающими гемофилией и другими заболеваниями крови, которым в 1970-х и 1980-х годах вводили препараты крови, инфицированные ВИЧ и гепатитом С. Люди, с которыми я беседовал, часто употребляли слово “инфицированные’. Это произвело на меня впечатление, потому что я не привыкла слышать, как люди с ВИЧ произносят это слово! Независимо от того, будет ли оно шокировать более широкое сообщество людей, живущих с ВИЧ, это биологически точное слово, и, учитывая контекст, для них было важно его использовать. В то же время я испытываю шок, когда слышу, как люди называют себя ВИЧ-инфицированными: “Я ВИЧ-инфицированный”. Для меня это не совсем понятно.
Я думаю, нам нужно учитывать нюансы и использовать клинически и биологически точную терминологию, даже если она воспринимается как стигматизирующая. В целом, существует международный консенсус в отношении соответствующей терминологии для использования в исследованиях по ВИЧ. Хотя нюансы всегда важны, исследователям не мешало бы обратить внимание на существующий консенсус. Язык развивается и, без сомнения, будет развиваться и дальше, поэтому важно, чтобы исследователи-медики шли в ногу со временем!
Рекомендации
Макферсон К.А. и др. Язык, ориентированный на человека, и исследования в области ВИЧ: всесторонний анализ стигматизирующей терминологии в медицинской литературе. “Инфекции, передающиеся половым путем”, опубликовано в Интернете 22 апреля 2022 года.
doi:10.1136/sextrans-2021-055391
Подробнее о языке, ориентированном на человека:
ЮНЭЙДС. Терминологические рекомендации ЮНЭЙДС, 2015 г.
“Первая народная хартия”. Рекомендованная PFC терминология по ВИЧ, 7 февраля 2022 г.
Дилмитис С. и др. Язык, идентичность и ВИЧ: почему мы продолжаем говорить об ответственном и отзывчивом использовании языка? Язык имеет значение. Журнал Международного общества по борьбе со СПИДом, 15: 17990, 2012 (открытый доступ).
doi: 10.7448/IAS.15.4.17990
