Изображение: fizkes/Shutterstock.com.
Систематический обзор того, помогли ли различные мероприятия преодолеть самостигматизацию у людей в африканских и азиатских странах, живущих с ВИЧ или подверженных риску заражения, показал, что большинство мероприятий были эффективными.
Наиболее эффективными были, в основном, программы, которые предусматривали антиретровирусную терапию (АРТ), но сочетали ее с каким-либо вмешательством со стороны сообщества или сверстников, таким как экономическая поддержка, снятие стресса, общественная активность или помощь людям в разработке их собственных программ по борьбе со стигматизацией.
Программы, направленные исключительно на изменение поведения, связанного со здоровьем, такие как тестирование, снижение сексуального риска или приверженность к лечению, возможно, имели и другие положительные эффекты, но в основном не смогли изменить самостигматизацию. Пара небольших программ индивидуальной когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) действительно сработали, но те, которые сработали лучше всего, изменили социальное положение людей, а также их внутреннее представление о себе.
О самостигматизации
Стигматизация людей, инфицированных ВИЧ, и ключевых групп населения, уязвимых к этому заболеванию, – это постоянная тема, которая звучала на протяжении многих лет на протяжении всей истории ВИЧ и была препятствием для эффективной борьбы с эпидемией. Социальный теоретик Эрвинг Гоффман в 1963 году описал стигму как “испорченную идентичность”.
Стигму часто путают с предрассудками и дискриминацией, но это разные понятия. Как мы уже говорили, когда подробно рассматривали эту тему в нашей публикации “Обновление лечения ВИЧ” в 2013 году:
“Вы можете быть предвзяты к людям и считать их неполноценными, но им может быть на это наплевать; вы можете дискриминировать их, но дискриминация – это то, что может быть явно несправедливым и часто может быть исправлено. Но стигматизация меняет то, как стигматизированный человек думает о себе”.
Или, как сказал Юсеф Азад из Национального фонда по борьбе со СПИДом в той же статье: “Тот, кто клеймит позор, боится стать тем, кого он ненавидит, и стигматизированный человек испытывает стыд”.
Это двусторонний процесс. Например, стигматизация со стороны других лиц может привести к отказу в тестировании на ВИЧ, лечении и поддержке подвергшихся стигматизации групп населения, таких как секс-работники, мужчины, имеющие секс с мужчинами (МСМ), или потребители инъекционных наркотиков. Но интернализация стигматизации как “испорченной идентичности” приводит к ухудшению психического здоровья, употреблению психоактивных веществ в качестве самолечения от дистресса, отчуждению, фатализму и избеганию услуг или плохому их использованию.
Самостигматизация может сохраняться, даже если внешняя стигматизация устранена: как сказала в 2013 году социальный исследователь Надин Франс, “Люди отдаляются от вас из–за того, что, по их мнению, вы думаете о них – даже если это не то, что вы думаете”.
Обзор мероприятий
Д-р Мария Пантелич и ее коллеги выявили 20 исследований, в которых приняли участие 9536 человек с ВИЧ или из групп риска в странах с низким и средним уровнем дохода. Две трети из них составляли женщины. Большинство мероприятий не были конкретно направлены на самостигматизацию, но включали ее в число своих конечных показателей. Половина из них были рандомизированными контролируемыми исследованиями без вмешательства, остальные (включая все те, которые предлагали АРТ, поскольку сейчас неэтично отказываться от нее в качестве эксперимента) были проспективными когортными исследованиями.
Исследования проводились в Эсватини (Свазиленд), Эфиопии, Индии, Кении, Лесото, Малави, Непале, Южной Африке, Танзании, Таиланде, Уганде и Вьетнаме. В исследовании приняли участие семнадцать человек с ВИЧ, в то время как остальные три исследования были проведены среди женщин-секс-работников в Индии, мужчин, употребляющих инъекционные наркотики во Вьетнаме, и молодых МСМ в Таиланде. Средний возраст участников 14 исследований, в которых это было указано, составил 34 года. Объем исследования варьировался от 3295 участников до всего 18 человек.
В 20 исследованиях оценивались самые разные вмешательства и комбинации вмешательств. Авторы разделили их на индивидуальные вмешательства, вмешательства в отношения и структурные вмешательства.
Индивидуальные мероприятия включали программы по изменению поведения (оказание помощи людям в прекращении злоупотребления алкоголем, повышении приверженности к приему противозачаточных таблеток, сокращении практики секса без презерватива и т.д.), просвещение по вопросам ВИЧ и АРТ, обучение снижению стресса и преодолению стигматизации, а также групповое и индивидуальное консультирование и КПТ.
Межличностные мероприятия включали в себя отдельные занятия по КПТ для ВИЧ-позитивных женщин и их партнеров-мужчин, в которых особое внимание уделялось стигматизации и насилию, а также групповые консультации и семинары.
Структурные мероприятия были включены некоторые программы, которые просто знакомили людей с АРТ, но также измеряли влияние самостигматизации на последующую деятельность; но большинство из них предлагали некоторую дополнительную поддержку, такую как укрепление экономики (продовольственная поддержка, получение дохода), расширение прав и возможностей, а также семинары по преодолению трудностей. Примечательно, что два наиболее успешных мероприятия включали в себя помощь людям в разработке их собственных кампаний по борьбе со стигматизацией, а еще два включали в себя более широкие программы по обучению жизни и постановке целей.
Их результаты
Может показаться, что стигматизацию, как неуловимое понятие, трудно измерить, но для ее измерения было разработано несколько проверенных опросников, таких как опросник Сета Каличмана из семи пунктов (см. ссылку). Один из интересных выводов заключается в том, что показатели самооценки и депрессии не имеют тесной корреляции; возможно, это связано с тем, что в то время как опросники депрессии и тревоги могут побуждать людей думать о “худших моментах” психологического стресса, шкалы самооценки, как мы уже говорили в статье HTU, могут отражать “что-то более холодное и менее выраженное”. изменчивость: обдуманный вердикт людей самим себе как человеческому существу”.
В большинстве случаев первоначальные исследователи или рецензенты смогли рассчитать “величину эффекта”, которая является показателем того, насколько полученные результаты отличаются от нейтрального эффекта. Это то же самое, что и Z-баллы: ноль означает, что результат в точности соответствует норме; Z-балл ниже минус единицы означает, что результат попадает в нижние 16% результатов; ниже минус двух означает, что результат попадает в нижние 2,5% результатов.
В четырех исследованиях наблюдаемое снижение стигматизации было оценено по Z-баллу более чем на минус один балл. В одном случае снижение Z-балла составило -4,6, что является совершенно невероятным эффектом: по сути, это означает, что признаки самостигматизации исчезли из ответов большинства участников исследования на вопросы анкеты. Это было исследование женщин с ВИЧ, проживающих в сельской местности Индии, где они проходили АРТ, медицинское образование и воспитание детей, обучение жизненным навыкам, оплачивали расходы на проезд в клинику и ежемесячный запас зерна. Это было одно из самых небольших исследований (34 участника вмешательства/34 участника контрольной группы), но результат был статистически значимым.
Для целей исследований вмешательства Z-баллы могут быть преобразованы в процентное снижение показателей самооценки. Помимо снижения более чем на 99% в только что упомянутом индийском исследовании, в восьми других исследованиях было отмечено снижение показателей самостигматизации более чем на 60%, а в трех других – более чем на 80%. Однако здесь стоит соблюдать осторожность: поскольку самооценка оценивалась по разным шкалам, эти результаты могут не совпадать в разных исследованиях. В общей сложности 12 из 20 исследований показали некоторое поддающееся измерению снижение уровня самостигматизации, в то время как в трех других сообщалось о снижении уровня самостигматизации, но не было предоставлено достаточно информации для расчета величины эффекта.
Примечательно, что все пять исследований, в которых предлагалась АРТ, показали снижение самооценки, хотя в трех из них оно было незначительным. Одно исследование, в котором проводилась только АРТ и без какой-либо другой поддержки, показало снижение самооценки на 72% через 12 месяцев после начала лечения, а также повышение качества жизни, хотя оно и выявило парадоксальный рост депрессии.
В четырех из 12 исследований, в которых сообщается о снижении стигматизации, опубликованных с 2009 по 2017 год, не упоминается АРТ, хотя неясно, связано ли это с тем, что участники уже проходили АРТ; в другом недавнем исследовании с участием беременных женщин сообщалось о “стандартной помощи при ППМР [профилактике передачи инфекции от матери ребенку]”, которая предположительно, включает в себя ИСКУССТВО. В одном из этих исследований, посвященном ТОС “один к одному”, сообщается о втором по величине снижении самооценки (97,5%), хотя это также было второе по величине исследование (десять вмешательств, десять контрольных).
Из трех исследований, проведенных с участием ВИЧ-инфицированных людей, в одном, в котором женщинам-секс-работницам в Индии предлагались навыки постановки целей, жизни и экономики, сообщалось о снижении самооценки на 85%. Во втором исследовании, в котором участвовали молодые тайские МСМ, сообщалось о снижении на 66%, но это было не совсем статистически значимым из-за небольшого объема исследования (37 вмешательств, 37 контрольных). Третий проект, предусматривающий групповое консультирование и просвещение населения для потребителей инъекционных наркотиков во Вьетнаме и их ближайшего окружения, не возымел никакого эффекта.
В меньшинстве исследований, которые не выявили никакого эффекта, в основном отсутствовали два важнейших компонента: предоставление АРТ и какое–либо структурное вмешательство, которое улучшало бы социальное положение людей – экономическая поддержка, участие в общественной деятельности или конкретные жизненные навыки. Обучение навыкам борьбы со стигматизацией само по себе имело нейтральный эффект, но способствовало положительному результату некоторых исследований. Исследования, которые были сосредоточены исключительно на изменении поведения, таких как снижение употребления алкоголя, более частое тестирование или повышение приверженности к АРТ, как правило, не давали эффекта – возможно, потому, что неспособность добиться изменений способствует закреплению, а не уменьшению самостигматизации. В связи с этим может иметь значение тот факт, что крупнейшее на сегодняшний день исследование – кластерное рандомизированное исследование с участием 3295 человек в Кении, направленное на поощрение тестирования с использованием добровольных медицинских работников на дому, – не смогло снизить уровень самостигматизации.
Вывод
Трудно быть уверенным в результатах этого обзора, поскольку исследования были настолько разнородными, что снижение самооценки в большинстве случаев не было основным показателем результата, и оно измерялось очень по-разному.
Однако, как отмечают авторы, полученные результаты “свидетельствуют о том, что мероприятия, направленные на защиту [людей] от структурных стрессоров, обещают снизить уровень самостигматизации. В частности, мероприятия, направленные на расширение социальных прав и возможностей, укрепление экономики и расширение масштабов АРТ, могут существенно снизить уровень самостигматизации”.
Рекомендации
Основная ссылка
Пантелич М. и др. “Борьба с испорченной идентичностью”: систематический обзор мероприятий по борьбе с самостигматизацией среди людей, живущих с ВИЧ и затронутых им. BMJ Global Health 4:e001285. doi:10.1136/bmjgh-2018-001285. Полный текст доступен в свободном доступе.
Ссылка на шкалу стигматизации
Каличман С.К. и др. Измерение стигматизации в связи со СПИДом у людей, живущих с ВИЧ/СПИДом: внутренняя шкала стигматизации, связанной со СПИДом. AIDS Care 21 (1): 87-93, 2009.
