Дэвид МГ/Shutterstock.com
Недавнее качественное исследование, проведенное с небольшой группой белых геев и бисексуалов в Австралии, показало, что они решили рассказать о своем ВИЧ-статусе в социальных сетях, чтобы контролировать ситуацию, бороться со стигматизацией и сохранять чувство свободы действий. Вместо того чтобы рассматривать раскрытие информации как обязанность, эти мужчины рассматривали это как право делиться своим статусом.
Хотя раскрытие своего ВИЧ-статуса обычно рассматривается как сугубо конфиденциальный и избирательный процесс, платформы социальных сетей предоставляют людям, живущим с ВИЧ, возможность поделиться своим статусом с гораздо большей группой людей. Раскрытие информации о ВИЧ часто сопровождается чувством тревоги и может привести к стигматизации человека, живущего с ВИЧ. Однако многие люди, живущие с ВИЧ, также описывают раскрытие информации как расширение прав и возможностей и используют его как форму активности и способ устранения стигматизации, связанной с ВИЧ.
Достижения биомедицины, такие как PrEP и U=U, ослабили некоторые опасения, связанные с инфекцией, и, следовательно, облегчили раскрытие информации. Социальные сети открывают новые возможности для обсуждения проблемы ВИЧ-инфицированности, но такая форма раскрытия информации может также представлять уникальные риски и проблемы для людей, живущих с ВИЧ.
Учеба
Пятеро австралийских геев и бисексуалов из более многочисленной группы людей, живущих с ВИЧ, были опрошены на предмет того, как они раскрывали свой статус с помощью Facebook* и Instagram. Мужчины были в возрасте от 26 до 50 лет (средний возраст – 33 года), белые, говорили по-английски как на родном языке. Все эти участники получили высшее образование и имели хороший доступ к медицинскому обслуживанию.
Кроме того, у всех участников была неопределяемая вирусная нагрузка, и они были уверены, что раскрытие их статуса не окажет существенного влияния на их повседневную жизнь. Авторы ссылаются на отсутствие разнообразия в этой подвыборке как на одно из ограничений исследования.
Это исследование было проведено доктором Стивеном Филпотом и его коллегами из Института Кирби Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее и опубликовано в журнале “Социология здоровья и болезней“.
Формирование повествования
Участники заявили, что формирование и контроль повествования о ВИЧ-статусе является одним из главных преимуществ раскрытия информации в социальных сетях. Создание собственного “поста о ВИЧ-статусе” дало им ощущение свободы действий. Это отличалось от ситуаций, в которых раскрытие информации было вынужденным или обязательным. Ангус (28 лет) рассказал о том, как однажды секретарша в приемной медицинской клиники заставила его раскрыть свой статус:
“Когда это был пост в Facebook*, он был адресован людям, которых я мог контролировать. Это было на моих условиях, когда я хотел, а не когда я звонил, чтобы записаться на прием, когда меня расспрашивали об этом [моем ВИЧ-статусе], вместо того, чтобы я мог прийти к тому моменту, когда мне было удобно, прежде чем я кому-то рассказал”.
Флинн (27 лет) рассказал о случае, когда информация о ВИЧ-статусе человека была обнародована в средствах массовой информации без его согласия:
“После того, как он увидел, что его история обсуждается в средствах массовой информации, его жизнь превратилась в сущий ад, когда он наблюдал, как другие люди обсуждают его историю, как распространяются слухи. И тогда я спросил его, о чем он больше всего сожалеет. Он ответил: “Больше всего я сожалею о том, что не контролировал свое повествование. Больше всего я сожалею о том, что потерял свое агентство”. И я сказал: ”Ну, этого я хотел бы избежать”.”
Управление аудиторией
В дополнение к содержанию публикации, участники также имели некоторый контроль над аудиторией, которой она была доступна. В то время как трое участников решили, что их посты должны видеть все их друзья или подписчики, двое участников установили ограничения для аудитории, которая могла видеть их посты. Природа социальных сетей допускает такое выборочное раскрытие информации, однако участники признали, что после этого они не могли контролировать распространение информации.
Джаспер (32 года) опубликовал фотографию своего лекарства, используя функцию “близкие друзья” в Instagram. Это был более убедительный способ рассказать о ВИЧ, чем прямое раскрытие его ВИЧ-статуса.
“Чтобы понять этот пост, вам нужно либо работать в этом секторе и знать о ВИЧ или иметь его, либо вам придется дважды убедиться в этом. Были знакомые, которые, возможно, даже не очень хорошо меня знают, но которые подписаны на меня в Instagram. Эти люди, вероятно, просто прошли бы через это и подумали, что я, возможно, принимаю антибиотики.”
Однако было признано, что такая обезличенная форма раскрытия информации не подходит для членов семьи или близких друзей. Ангус хотел сказать следующее:
“Я написала своей маме текстовое сообщение, и после этого мы поговорили о том, что она предпочла бы такой разговор лично. Я принял это к сведению и убедился, что именно члены семьи были теми людьми, которым сообщили об этом по телефону, а не случайно пролистали информацию на Facebook* или кто-то связался с ними и спросил: “Вы видели, что есть на Facebook*?’ Я думаю, что это более личное, и был использован термин “проявлять уважение”. Было бы более уместно сообщать новости, меняющие жизнь, лично, когда это возможно, или по телефону, если это невозможно”.
Участники в основном получали одобрительные отклики на свои сообщения о раскрытии информации. Однако, как описал Флинн, беспокойство было вызвано потенциальной стигматизацией, сплетнями и другими негативными реакциями::
“Я перестал выходить на улицу. [Я] определенно ограничил свое социальное взаимодействие. Люди отметили действительно заметную разницу в том, как я жил в этом мире. Я не уверен, что мое появление на публике разозлит людей и они обратятся ко мне.… Как будто я больше всего боялся, что ко мне обратятся”.
Выйти из “секретной комнаты” и изменить общественное мнение
Точно так же, как когда-то участникам приходилось скрывать свою сексуальную принадлежность, они также чувствовали, что им необходимо скрывать тот факт, что они живут с ВИЧ. Однако публичное обсуждение проблемы ВИЧ в социальных сетях привело к тому, что они избавились от этого чувства стыда. По словам Декстера (50 лет):
“Мне говорили, что я настроен позитивно, и все советы, которые мне давали, сводились к тому, что в основном ты сам строишь свой гардероб. И это меня просто не устраивало. И вот я начала вести этот блог и опубликовала его на Facebook*, так что люди довольно часто его видят. И я не сдерживаюсь. Поэтому я совершенно открыто говорю о позитиве. Мне нужно это прояснить.’
Однако польза от такого раскрытия информации распространилась не только на отдельных людей, но и на их сети и, возможно, на других людей, живущих с ВИЧ. Участники заявили, что хотят бросить вызов стигматизации в связи с ВИЧ и переосмыслить понимание того, что значит жить с ВИЧ, посредством своих постов в социальных сетях. Хотя участники выражали опасения по поводу того, как их будут воспринимать на основе стереотипов о ВИЧ, они, тем не менее, чувствовали, что важно бороться с искаженными представлениями о людях, живущих с ВИЧ. Перси (26 лет) заявил::
“Однажды вечером я просто подумал: “Не-а. Я действительно хочу повысить осведомленность и избавиться от стигматизации”. И я, на самом деле, сдержалась и опубликовала свой статус в Facebook*. И вот так я полностью раскрыла это. Я не хотела больше никаких секретов… Но это было не просто торжественное выступление, это была своего рода мотивационная речь. Это что-то вроде: “Это не то, что есть сегодня. Создайте свое собственное будущее”, знаете ли. “Не позволяй обстоятельствам остановить тебя”. Так было всегда, а потом я заговорил о стигматизации и прочем.’
По словам Джаспера, еще одним преимуществом разговоров о ВИЧ в социальных сетях стало то, что они позволили избежать многочисленных личных бесед, в которых раскрытие информации приобрело бы более серьезный характер.
‘Одна из вещей, которая мне не нравится в раскрытии информации в голливудском смысле, заключается в том, что это придает ей слишком большой вес, поскольку подпитывает очень старое представление о ВИЧ. Поэтому для этого требуется момент ‘сядь и соберись’. В то время как я чувствовал, что наводящая на размышления форма в социальных сетях скорее говорит: “О, теперь это часть моей жизни”, а не “я хочу сказать тебе нечто ужасное”.
Вывод
“Личные преимущества публичного раскрытия информации в социальных сетях заключались в том, что это давало участникам возможность выразить и изменить свою личность, а также освобождало их от бремени секретности”, – заключают авторы. “Социальная выгода публичного раскрытия информации заключалась в том, что оно бросало вызов стигматизации в связи с ВИЧ, избавляя его от ассоциаций с распространением неприятной, частной и сложной информации.
“Мы пришли к выводу, что рассмотрение раскрытия информации о ВИЧ через призму социальных сетей позволяет нам рассмотреть вопрос о том, как можно изменить отношение к ВИЧ с обязанности раскрывать информацию на право делиться, возвращая людям, живущим с ВИЧ, свободу действий”.
Рекомендации
Филпот ИП и др. Использование социальных сетей в качестве платформы для публичного раскрытия ВИЧ-статуса среди людей, живущих с ВИЧ: контроль, идентификация, информирование общественного диалога. Социология здоровья и болезней. Опубликовано в сети 12 апреля 2022 года (открытый доступ).
