Активистка Иветт Рафаэль на конференции “СПИД-2022”. Фото©Маркус Роуз/IAS
Продолжаются дебаты об этичности использования личных данных для отслеживания вспышек ВИЧ на молекулярном уровне, в частности, в связи с озабоченностями по поводу информированного согласия и конфиденциальности людей, живущих с ВИЧ.
Особый интерес в этом отношении представляет использование специфической формы молекулярной эпидемиологии – филогенетики. Филогенетика относится к изучению эволюционных взаимоотношений между объектами, такими как вирусы. Он может быть использован для выявления двух или более тесно связанных последовательностей, происхождения вспышек и факторов, связанных с высокой частотой передачи, а также для отслеживания лекарственной устойчивости.
Существует разница между использованием филогенетики в научных исследованиях и для надзора за состоянием общественного здравоохранения. Оба приложения обсуждались на недавней 24-й Международной конференции по СПИДу (AIDS 2022) в Монреале, и некоторые считают, что это может быть очень полезной технологией, если использовать ее при консультациях с сообществом Однако представители сообщества настороженно отнеслись к использованию филогенетики и поспешили указать на потенциальное злоупотребление – особенно в тех случаях, когда ключевые группы населения подвергаются криминализации.
“Растущая ясность, которую дают нам эти инструменты, может способствовать усилению воздействия на общественное здравоохранение и совершенствованию наших усилий по борьбе с болезнями, но, конечно, эти новые инструменты также сопряжены с трудностями”, – заявил профессор Чарльз Холмс из Джорджтаунского университета. “Проблемы, связанные с обучением самих себя их надлежащему использованию, а также с пониманием того, где могут проходить соответствующие этические границы, чтобы мы могли защищать права отдельных лиц”.
Исследования против надзора за общественным здравоохранением
Профессор Кристоф Фрейзер (Christophe Fraser) из Оксфордского университета подчеркнул огромную пользу филогенетики в научных исследованиях. Например, если бы не филогенетические технологии, мы не смогли бы с уверенностью сказать, что Необнаруживаемое = Непередаваемое (U=U).
В исследованиях, которые подтвердили вывод о U=U, например, в исследовании “ПАРТНЕР 2“, были использованы филогенетические данные, показывающие, что любая передача ВИЧ не была связана с первичным, необнаруживаемым партнером. Потребовался филогенетический анализ, чтобы доказать, что эти случаи передачи произошли вне родства.
Филогенетика предоставляет информацию с точки зрения вируса, в отличие от более традиционных эпидемиологических методов, которые в значительной степени зависят от индивидуальных особенностей.
Однако исследования U=U не обошлись без критики. Фрейзер подчеркнул, что в исследованиях такого рода присутствует определенная степень наблюдения и экспериментирования. В связи с этим возникают определенные этические вопросы: следовало ли предпринять дополнительные меры для предотвращения передачи ВИЧ? Кроме того, несмотря на то, что участники дали согласие на использование их данных таким образом, раскрытие информации о том, что передача ВИЧ произошла вне отношений, безусловно, поднимает вопросы доверия между партнерами и раскрывает потенциальную неверность в целях научного прогресса.
Фрейзер утверждал, что конфиденциальность не является главной проблемой. Вместо этого, основными принципами, которые необходимо соблюдать, являются этические принципы благотворительности (делания добра), конфиденциальности и осознанного согласия. Хотя он подчеркнул перспективность филогенетических исследований для профилактики ВИЧ в таких условиях, как Африка к югу от Сахары, он меньше сказал о том, как методы исследования могут быть использованы не по назначению при объединении сетей представителей ключевых групп населения. Часто групповое выявление может выявить виды поведения, которые могут быть квалифицированы как уголовно наказуемые, такие как однополые отношения, употребление инъекционных наркотиков и секс-работа. Вместо этого он предположил, что вред молекулярного эпиднадзора за ВИЧ можно снизить, взвесив потенциальные риски и преимущества как в научных исследованиях, так и в надзоре за общественным здравоохранением, с помощью хорошо разработанных форм согласия, анонимизации и безопасного хранения баз данных.
Профессор Питер Годфри-Фоссетт (Peter Godfrey-Faussett) из Лондонской школы гигиены и тропической медицины (London School of Hygiene and Tropical Medicine) высказал альтернативную точку зрения, подчеркнув, что, хотя могут существовать строгие этические протоколы для проведения исследований с участием людей, те же этические протоколы неприменимы к надзору за общественным здравоохранением. Согласие требуется не всегда, а этические принципы, такие как благотворительность (является ли использование этой технологии более выгодным, чем более традиционные методы?), обсуждаются реже, чем в научных исследованиях. Кроме того, как правило, существует компромисс между защитой свобод человека и предполагаемыми преимуществами для общественного здравоохранения; одним из ярких примеров этого является использование учреждениями общественного здравоохранения данных тестирования на COVID-19 для введения карантина.
Годфри-Фоссетт заявил, что это гораздо более широкий разговор, чем просто наблюдение за ВИЧ и филогенетикой, поскольку он затрагивает множество более широких вопросов. Крайне важно признать, что существует асимметрия власти и что участие общественности и диалог крайне необходимы для обеспечения того, чтобы управление и регулирование такой технологии, как филогенетика, соответствовало ее потенциальному использованию. Кроме того, те, кто использует филогенетику, должны продемонстрировать убедительные доказательства реальных преимуществ этого метода.
Хотя кого-то может утешить мысль о том, что данные не идентифицируются или обезличиваются в целях надзора за общественным здравоохранением, Годфри-Фоссетт обратил наше внимание на заголовки в СМИ, такие как “В Сан-Антонио выявлено пять групп ВИЧ-инфицированных, больше всего затронутых испаноязычными гражданами”. Хотя конкретные лица не могут быть названы, потенциальная опасность стигматизации и причинения вреда конкретным сообществам очевидна.
Профессор Блюма Бреннер из Института Леди Дэвис привела пример результатов молекулярного эпиднадзора за ВИЧ. Большая часть 26%-ного роста числа случаев инфицирования ВИЧ в Канаде в период с 2014 по 2020 год была обусловлена иммиграцией (подтип В, возникающий на Гаити, в Латинской Америке и Карибском бассейне) и неудачами в предотвращении групп новых случаев инфицирования среди мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами (МСМ).
В Квебеке наблюдается одна из самых крупных группировок в мире: 70% случаев передачи инфекции происходит среди МСМ в группах, а 50% – в крупных группах, в среднем 40 человек заражены общим вирусом. Большие кластерные варианты, как правило, характеризуются более высокой вирусной нагрузкой, чем единичные инфекции, что означает повышенную вероятность передачи инфекции. Большие кластеры, как правило, состоят из молодых людей с более поздними инфекциями. Все это является важным фактором при разработке целевых кампаний по профилактике ВИЧ или при призыве людей из затронутых подгрупп пройти тестирование.
“Все наши данные анонимны, и мы не знаем, кто кого заражает и в каком направлении происходит передача”, – сказал Бреннер. “Я считаю, что важно, чтобы все это делалось анонимно”.
Взгляды сообщества на филогенетику
Иветт Рафаэль (Yvette Raphael), активистка по борьбе с ВИЧ из Южной Африки, признала различие между использованием филогенетики в научных исследованиях и эпиднадзором за состоянием общественного здравоохранения, но отметила, что сообщества не всегда видят эту разницу между исследованиями и эпиднадзором. Это может быть связано с тем, что им никогда полностью не объясняли, или с недостаточным участием сообщества. Вместо этого они слышат, что ведется сбор их биомаркеров, и могут испытывать страх или недоверие к причинам этого. “Данные собираются и используются”, – сказал Рафаэль. “Вопрос в том, для чего они используются?”
Наина Ханна из организации “Сеть позитивных женщин” отметила, что одним из основных направлений борьбы с эпидемией ВИЧ в США является молекулярный эпиднадзор и быстрое выявление кластеров. Однако это происходит на фоне криминализации ВИЧ-инфекции за неразглашение информации о ВИЧ-статусе или предполагаемой передаче инфекции в большинстве штатов.
Ханна кратко изложила конкретные проблемы активистов, такие как отсутствие информированного согласия на сбор геномных последовательностей и тот факт, что соглашения о защите, хранении и совместном использовании данных сильно различаются в разных штатах. Учитывая криминализацию распространения ВИЧ, секс-бизнеса и употребления наркотиков, ключевые группы населения в некоторых штатах могут оказаться гораздо более уязвимыми, чем в других.
Ханна также критически отозвалась о том, как СМИ освещают усилия по выявлению групп. Она привела один пример, когда сообщалось о группе передачи ВИЧ среди потребителей наркотиков и бездомных в Сиэтле, и СМИ назвали точную улицу, на которой жили бездомные.
“Я думаю, что в любой ситуации мы должны сосредоточить внимание на тех, на кого это оказывает самое непосредственное воздействие и кто в наибольшей степени подвержен риску причинения вреда”, – заключила Ханна. “Все заинтересованные стороны не одинаковы, их не нужно одинаково привлекать к обсуждению. Последствия такого рода сбора данных и связанные с ними факторы уязвимости различны для людей, живущих с ВИЧ, для работников секс-бизнеса, для людей, употребляющих психоактивные вещества, для гомосексуалистов и трансгендеров, для мигрантов. Факторы уязвимости очень разные.”
Рекомендации
Бреннер Б. и др. Проведен филогенетический эпиднадзор за борьбой с эпидемией ВИЧ с 2014 по 2020 год среди МСМ и гетеросексуальных групп в Квебеке. 24-я Международная конференция по СПИДу, Монреаль, тезисы докладов OAC0105, 2022.
Ознакомиться с тезисами можно на веб-сайте конференции.
Обеспечение этического будущего для эпиднадзора за ВИЧ. 24-я Международная конференция по СПИДу, Монреаль, симпозиум SY38, 2022.
Ознакомиться с подробностями этой сессии можно на веб-сайте конференции.
Большие данные и искусственный интеллект: ответ на ВИЧ, основанный на этике и правах человека? 24-я Международная конференция по СПИДу, Монреаль, симпозиум SY42, 2022.
Ознакомьтесь с подробной информацией об этой сессии на веб-сайте конференции.
