Только в пяти из 12 стран с низким и средним уровнем дохода имеются руководящие принципы перехода, согласно системному обзору подростков, живущих с ВИЧ, которые переходят от педиатрической помощи к медицинской помощи взрослым, опубликованному в журнале “СПИД и поведение”.
Авторы считают, что это первый обзор, в котором изучается литература о препятствиях и факторах, способствующих переходу подростков, живущих с ВИЧ, в страны с низким и средним уровнем дохода, и сравниваются эти факторы с действующими в этих странах руководящими принципами.
Фон
Расширение масштабов и повышение эффективности антиретровирусной терапии значительно увеличили продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ. Однако, хотя уровень смертности среди взрослых и детей снизился, среди подростков он остался неизменным. Смертность в этой возрастной группе тесно связана с низкой продолжительностью лечения и недостаточной приверженностью к антиретровирусным препаратам.
Переход от педиатрической помощи к взрослой предполагает, что подросток начинает играть более независимую роль в своем медицинском обслуживании. Это критический процесс, в ходе которого подростки, живущие с ВИЧ, подвергаются высокому риску неблагоприятных исходов.
Переходный период совпадает с динамичным периодом развития подростков, включающим физические, когнитивные и психологические изменения, когда формируется личность и устанавливается автономия. Однако травматические события (такие как потеря родителей и раскрытие информации партнерам и друзьям), а также физические и психические расстройства могут остановить или изменить этот процесс.
Хотя опубликованные рекомендации предполагают переходный процесс в сфере здравоохранения, они основаны главным образом на исследованиях в странах с высоким уровнем дохода и могут оказаться неуместными в условиях нехватки ресурсов.
Обзор
Исследования включались в обзор, если они были посвящены подросткам, живущим с ВИЧ, в возрасте от 10 до 21 года, пережившим переходный период; содержали оригинальные данные о препятствиях и факторах, способствующих переходу; и были опубликованы в рецензируемом журнале.
Было проведено семь качественных и три количественных исследования, в которых были собраны данные о 790 подростках, живущих с ВИЧ, и 134 медицинских работниках, персонале клиник и клиентах-экспертах.
Пять исследований были проведены в странах Африки к югу от Сахары (Уганда, Ботсвана, Танзания, Кения, Руанда, Южная Африка и Свазиленд), остальные – в Азии (Таиланд и Камбоджа) и Латинской Америке (Бразилия и Доминиканская Республика).
Барьеры
В шести исследованиях были выявлены барьеры (факторы, которые, как считается, снижают вероятность того, что подростки обратятся за медицинской помощью или будут придерживаться ее непосредственно до, во время или после перехода). Были затронуты четыре темы: эмоциональное и межличностное бремя, последствия ВИЧ-инфекции, материально-технические и системные препятствия и стигматизация в связи с ВИЧ.
В исследованиях описывались эмоциональные и межличностные трудности, связанные с переходом от привычной и поддерживающей педиатрической помощи к незнакомой и независимой помощи взрослым. Подростки неохотно расставались со своими постоянными педиатрами, к которым у них возникла сильная эмоциональная привязанность. Медицинские работники детского возраста также сообщали об эмоциональном расстройстве, связанном с переводом пациентов, находящихся на длительном лечении, на лечение взрослых.
Исследование, проведенное в Южной Африке, показало, что когнитивные нарушения, вызванные последствиями ВИЧ-инфекции, могут повлиять на способность подростков овладеть необходимыми навыками самоконтроля. В то же время у медицинских работников для взрослых может не хватать необходимых навыков для решения этих проблем.
Подростки часто сталкивались с размерами и сложностью клиники для взрослых. Консультирование или группы поддержки, предоставляемые педиатрическим пациентам бесплатно, были либо недоступны, либо обходились дорого.
Подростки часто чувствовали, что взрослые пациенты их осуждают. Молодые люди в Доминиканской Республике сообщали о страхе перед недобровольным раскрытием информации и о том, что они плохо знакомы с персоналом клиники и не доверяют ему.
Общение имеет решающее значение для облегчения перехода
Во всех десяти исследованиях были выявлены факторы, способствующие успешному переходу. Было выделено пять тем: социальная поддержка, развитие навыков у подростков, живущих с ВИЧ, и у команды по лечению взрослых, готовность к переходу, многопрофильные команды по лечению и координация переходного периода.
Наиболее часто упоминаемым фактором успеха было восприятие социальной поддержки. Группы поддержки сверстников были связаны с улучшением приверженности лечению, появлением друзей и потенциальных романтических партнеров, общим пониманием и большей жизнестойкостью.
Поскольку подростки приближаются к переходному периоду, необходим постоянный диалог между подростками, педиатрами и взрослыми, а также лицами, осуществляющими уход, с тем чтобы подростки и лица, осуществляющие уход за ними, были в состоянии:
- активно участвующие в принятии решений о переходе
- осведомленные о том, как может измениться уход; и
- способные встретиться с командой по переходу, чтобы обсудить проблемы до и после перехода.
Наиболее многообещающими программами перехода были модели многопрофильных клиник (интеграция ключевых услуг, включая лечение психического здоровья, сексуальное/репродуктивное здоровье, планирование семьи, стоматологическую помощь и фармацевтические услуги), группы поддержки сверстников, тренинги для взрослых и программы финансовой поддержки.
Авторы считают, что программы должны активно поощрять раннее обсуждение этого процесса, быть ориентированными на пациента и проявлять гибкость, откладывая переходный период до тех пор, пока подросток не приобретет необходимые навыки для организации ухода за ним.
Рекомендации не учитывают потребности
Только в пяти из 12 стран (Уганда, Кения, Таиланд, Бразилия и Камбоджа) были разработаны руководящие принципы для конкретных переходных периодов или эта проблема рассматривалась в рамках национальных руководящих принципов по борьбе с ВИЧ.
Большинство стран, в которых действуют руководящие принципы переходного периода, выступают за налаживание контактов между медицинскими работниками и подростками; поддержку со стороны сверстников; мультидисциплинарные бригады по уходу; и оценку навыков подростков по самоконтролю при заболеваниях.
Лишь немногие из них затронули роль лиц, осуществляющих уход, удержание на попечении, мониторинг соблюдения режима приема лекарств или потребности взрослых медицинских работников в обучении. Только одно руководство касалось стигматизации, связанной с ВИЧ.
Ни в одном из них не рассматривалось конкретное финансирование программ переходного периода, а также не были указаны целевые показатели или механизмы мониторинга для оценки существующих или будущих программ.
Хотя в нескольких странах есть руководящие принципы, данные о том, какие мероприятия являются эффективными, ограничены.
Рекомендации
Авторы рекомендуют системы эпиднадзора для мониторинга и оценки того, как удовлетворяются потребности подростков в переходный период; конкретные руководящие принципы для стран в переходный период, которые касаются фасилитаторов и барьеров, выявленных в ходе их анализа; вовлечение лиц, осуществляющих уход; и обучение взрослых терапевтических бригад.
Рекомендации
Джонс С., Ритчвуд Т.Д. и Таггарт Т. Барьеры и факторы, способствующие успешному переходу подростков, живущих с ВИЧ, из педиатрической помощи во взрослую в странах с низким и средним уровнем дохода: систематический обзор и анализ политики. СПИД и поведение”, опубликованный в Интернете, а не в печати, август 2019 г. doi: 10.1007/s10461-019-02621-6
