Monkey Business Images/Shutterstock.com
В ходе качественного исследования, проведенного среди чернокожих и испаноязычных женщин, живущих с ВИЧ, в Южной Флориде, было изучено, как медицинские руководители и клинические работники помогают женщинам оставаться на попечении и придерживаться курса лечения ВИЧ, ориентируясь на интересы пациента. Исследование, опубликованное в журнале Journal of Racial and Ethnic Health Disparities, показало, что наличие врача, который знал бы и уважал его как личность, было ключевой темой.
Среди других фасилитаторов были активные и отзывчивые кейс-менеджеры, которые мотивировали пациентов и помогали им справиться со стигматизацией, а также медицинские работники, которые обучали их четкой коммуникации, анализировали результаты лабораторных исследований, проводили с ними достаточно времени и обеспечивали комплексный уход, учитывающий их физические, клинические и эмоциональные потребности.
Женщины, живущие с ВИЧ, часто имеют худшие показатели здоровья и более высокую смертность, чем другие люди, живущие с ВИЧ. Женщины, принадлежащие к расовым и этническим меньшинствам, могут сталкиваться с дополнительными препятствиями, такими как плохая связь с медицинскими работниками, отсутствие услуг, учитывающих культурные особенности, и ограниченное владение английским языком.
Доказано, что уход, ориентированный на пациента, положительно влияет на состояние здоровья, особенно тех, у кого сложные медицинские и социальные потребности. Уход, ориентированный на пациента, основан на скоординированном командном подходе для предоставления целостных и комплексных услуг. Пациент принимает активное участие в принятии решений и управлении своим лечением, а услуги соответствуют его потребностям, предпочтениям и ценностям.
Федеральная программа Райана Уайта в США, направленная на поддержку людей с низким доходом, незастрахованных или недостаточно застрахованных, живущих с ВИЧ, использует подход, ориентированный на пациента. Комплексный уход за ВИЧ-инфицированными и вспомогательные услуги (например, помощь в транспортировке и поддержка сверстников) предоставляются многопрофильной командой. Часто в состав команды входит медицинский консультант, который помогает устранять социальные и экономические барьеры и поддерживает продолжение лечения, приверженность к лечению и подавление вирусной активности.
Учеба
Доктор София Фернандес (Sofia Fernandez) и ее коллеги из Международного университета Флориды (Florida International University) решили выяснить, как чернокожие и испаноязычные женщины, живущие с ВИЧ, относятся к уходу, который они получают от своих медицинских руководителей и поставщиков медицинских услуг в девяти различных учреждениях, финансируемых по программе Райана Уайта, которые предоставляют услуги по ведению пациентов по всему округу Майами-Дейд.
Исследователи, прошедшие подготовку в области учета культурных особенностей, провели полуструктурированные углубленные интервью с женщинами, которые ранее изъявили желание вступить в контакт с ними в исследовательских целях. В исследовании приняли участие взрослые женщины, живущие с ВИЧ, которые получали услуги не менее шести месяцев и которые идентифицировали себя как чернокожие/афроамериканцы, испаноязычные/латиноамериканки с Гаити.
В исследовании приняли участие 75 женщин. Сорок процентов назвали себя неиспаноязычными чернокожими или афроамериканцами, 40% – испаноязычными/латиноамериканцами-выходцами из Латинской Америки и 20% – гаитянами. В общей сложности 64% участников назвали себя черными, а остальные – белыми. Женщины были в возрасте 18-35 (7%), 36-49 (31%), 50-59 (37%), и старше 60 лет (25%).
Меньшинство (25%) женщин родились в США, однако большинство (88%) прожили в Майами десять и более лет. Около половины интервью проходили на английском языке (51%), треть – на испанском, а остальные – на хайтаньском креольском.
Взаимодействие с медицинскими консультантами
Участников попросили описать отношения с их лечащим врачом, как они помогали им оставаться на попечении и проходить лечение от ВИЧ в соответствии с предписаниями, и насколько хорошо их лечащий врач понимал их уникальные потребности и проблемы.
Женщины рассказали, как активное участие – “быть на высоте” – и отзывчивость их руководителей помогли им оставаться на попечении и получать лечение от ВИЧ. Руководители помогали им с оформлением документов, следили за тем, чтобы они получали лекарства, связывались с ними, если они пропускали встречи, и устанавливали напоминания. Одна женщина поделилась этим::
“Он записывает меня на прием. А потом звонит мне и, когда я прихожу, спрашивает: “Ты была у врача? Ты у врача?’ И иногда он говорит: “Когда закончишь, позвони мне”. Тогда, когда я заканчиваю, он говорит мне: “Тебе выписали рецепт? Принеси его, чтобы я мог отправить тебя туда, куда должен. Хочешь записаться на прием к стоматологу? Да? Хорошо, я приготовлю тебе его. Иди, потому что я уже назначил тебе встречу. Есть много дел.”
Кейс-менеджеры также были источником поддержки и подотчетности для женщин. Кейс-менеджеры отмечали успехи в работе с клиентами и мотивировали их быть в курсе необходимых программных документов, записываться на прием к врачу и придерживаться курса лечения. Они спрашивали о препятствиях, с которыми сталкиваются их клиенты, и призывали их к ответственности за заботу о своем здоровье:
“Она говорит: “О, семья, не пренебрегайте своими лекарствами”. Она всегда проверяет, все ли у меня в порядке. Она всегда заглядывает в компьютер, чтобы убедиться, что я правильно принимаю лекарства. Когда я соглашаюсь, она видит это и говорит: “Ты в порядке, у тебя все хорошо”. Когда у меня тоже все плохо, она зовет меня к себе в кабинет … Она говорит: “Фам, я сейчас смотрю”. Я вижу, ты расслабляешься. Что с вами происходит? Не расслабляйтесь, у вас есть дети, о которых нужно заботиться”.
Эмоциональная поддержка была ключевым источником мотивации. Женщины рассказали, как менеджеры по работе с пациентами подчеркивали, что ВИЧ не определяет их характер и что они не одиноки.
“Активное участие – “быть на высоте” – и отзывчивость их руководителей помогали им оставаться на попечении и получать лечение от ВИЧ”.
“Часто у меня ничего не получалось. Для меня это настоящая неудача, потому что у меня ВИЧ, я шизофреник, страдаю биполярным расстройством и диабетом. Сначала, когда я начинал, мне казалось, что я сдамся, что я больше не смогу этого выносить. Я чувствую, что не было никакого способа почувствовать, что в моей смерти есть смысл. Но потом она сказала “нет”. Она сказала мне, что я могу прожить свою жизнь так же, как другие люди живут своей жизнью. … Когда я захочу сдаться. Когда я не принимаю лекарства, не только от ВИЧ. Когда я не посещаю психиатрическую клинику, она по-настоящему злится. … Когда я не делаю то, что должен, она по-настоящему злится. Она не соглашается на то, что я делаю неправильно, она всегда расстраивается из-за этого. Так что она мотиватор и давилка.”
Многие участники также отмечали, что их руководители знали подробности об их личных и семейных ситуациях и использовали их для мотивации:
“Каждый раз, когда я вижу своих детей, это напоминает мне о том, что он сказал мне всегда делать. Если я хочу видеть своих детей каждый день, я должен принимать лекарства. Я всегда помню, что если мне что-то понадобится, я могу позвонить ему в любое время, и он ответит, и это мотивирует меня продолжать жить, не останавливаться. Неважно, что со мной случилось … Ваша жизнь будет качественной до тех пор, пока вы продолжаете лечение”.
Многие участники обсуждали, как их кураторы помогали им справляться с чувствами страха, стигматизации и стыда. Женщины ценили, когда их кураторы рассказывали им о ВИЧ, чтобы уменьшить их страхи:
“Она продолжает обучать меня, потому что, как я уже сказал, мне поставили диагноз в 2008 году. Я по-прежнему многого не знаю. Каждый раз, когда я задаю ей вопрос, касающийся ВИЧ, она отвечает мне тем же. Она рассказывает мне об этом, как двухлетнему ребенку. И для меня это важно, потому что иногда страх мешает мне задавать вопросы.”
Взаимоотношения с медицинскими работниками, занимающимися лечением ВИЧ-инфекции
Простое общение и обучение со стороны медицинских работников, занимающихся лечением ВИЧ-инфекции (например, врачей, фельдшеров и дипломированных медсестер с углубленной практикой), помогли участникам оставаться на лечении и придерживаться курса лечения. Они оценили честную, простую и познавательную информацию о ВИЧ и решениях в области здравоохранения.
“Он дает мне советы и показывает рекомендации по этому поводу. И что мне в нем понравилось, так это то, что он дает мне лекарства, которые на самом деле не имеют побочных эффектов. … Причина побочных эффектов – это другое дело. Он идет со мной шаг за шагом. Он действительно идет шаг за шагом. Если я чего-то не понимаю, он идет дальше. “Давайте я схожу к фармацевту и поговорю с ним”. Он показывает нам, и я ценю его за это”.
Один из участников поделился, что:
“Иногда он даже рисует для меня. Он рисует, чтобы объяснить болезни или лекарства, в которых я не разбираюсь. Он рисует на бумаге, чтобы я мог их лучше понять”.
Чаще всего женщины описывали свое участие в оказании медицинской помощи, когда их лечащие врачи обсуждали с ними результаты лабораторных исследований. Женщины сочли, что это очень полезно для продолжения ухода и лечения, и рассказали, что их лечащие врачи предлагают обучение, поддержку и мотивацию:
“Он говорит мне: “Продолжай в том же духе, [имя участника]”. Он дает мне это, показывает это мне. Да, он показывает это мне. “[Имя участника], ты на этом уровне, ты на десятом, ты на этом. Ты – все. Продолжайте в том же духе. ”Он всегда отдает мне мою работу”.
Женщин попросили рассказать, знает ли их лечащий врач о них как о людях и относится ли к ним с заботой и уважением, если да, то как. Многие из них приводили примеры, когда их лечащий врач спрашивал о личных и семейных ситуациях и уделял им внимание. Женщины чувствовали, что их ценят и уважают, когда их кормилец вспоминал подробности их жизни:
“Он всегда помнит, как поживают мои дети, как у меня с ними отношения, как у меня дела. Он всегда спрашивает: “Как у тебя дела?’ Поэтому я чувствую, что меня видят. Когда он видит меня, он думает обо мне. Я посетила клинику со своим сыном. Мой сын, который живет со мной. Он инвалид. Он не может ходить, и он нашел время, чтобы встретиться с ним и поговорить о том, что с ним происходит, и узнать, как обстоят дела со мной.”
“Полученные результаты дают представление о методах, которые могут способствовать сохранению медицинской помощи и приверженности лечению”.
Многие участники поделились тем, что к медицинским работникам, которые не уделяли должного времени или персонального внимания, относились неуважительно. Многие женщины выразили схожие чувства с этим собеседником:
“Вы должны быть осторожны, потому что при таких заболеваниях, когда они у вас есть, вам не нужен кто-то, кто будет вас беспокоить или торопить. Вам нужен кто-то, кто может поговорить с вами, кто может поднять ваш моральный дух. Кто-то, кто не будет резким”.
Была высоко оценена комплексная медицинская помощь, при которой медицинские работники удовлетворяли многочисленные эмоциональные, физические и клинические потребности. Участники оценили, когда медицинские работники находили время для регистрации в начале приема и выясняли, есть ли у них эмоциональные или другие потребности, которые могут повлиять на их здоровье:
“Она обнимает меня, она улыбается, она смеется, она рассказывает мне истории. Но она искренне спрашивает, как я на самом деле себя чувствую, не только физически, но и морально, если меня что-то беспокоит, она становится психиатром. Или, если я чувствую, что с моим телом что-то не в порядке, она дает мне знать: ”[Имя участницы] это из-за стресса или из-за вашего кровяного давления”.
Подобное лечение со стороны медицинских работников позволило женщинам почувствовать, что к ним относятся как к личности.
Вывод
Для женщин, участвовавших в исследовании, наличие поставщика медицинских услуг – как медицинского менеджера, так и клинициста, – который знает и уважает их как личность, было ключевым фактором, помогающим оставаться на попечении и придерживаться курса лечения ВИЧ.
Результаты этого исследования дают представление о профессиональных практиках, которые могут помочь сохранить уход и приверженность лечению среди женщин, живущих с ВИЧ, особенно среди женщин с множественной маргинализированной идентичностью, таких как женщины с низким доходом, иммигранты или представители расовых и этнических меньшинств.
Результаты исследования могут быть полезны при подготовке кадров для дальнейшей профессиональной практики, ориентированной на личность. Авторы, в частности, призывают к междисциплинарному профессиональному обучению, которое может быть предоставлено как клиническим, так и неклиническим медицинским работникам, чтобы все члены медицинской команды имели представление обо всех различных аспектах лечения своих клиентов.
Рекомендации
Фернандес С. и др. Отношение клиентов к пациентоориентированности: качественное исследование с участием женщин из числа меньшинств с низким доходом, получающих лечение в связи с ВИЧ в Южной Флориде. Журнал расовых и этнических различий в области здравоохранения, 14 апреля 2022 года.
